In relazione alle notizie riportate da vari organi di informazione riguardo il decesso di un ragazzo di 14 anni a Castelfranco Veneto durante l’ora di ginnastica all’interno della scuola, la Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) intende fare alcune precisazioni perché numerose persone che soffrono di epilessia, sconvolte dalla notizia, sono intervenute sulla pagina facebook di Fondazione LICE riportando un discreto sconcerto e tanta preoccupazione.
“Pur non essendo nota la causa e la dinamica della morte, in tutti gli articoli è stato precisato che il ragazzo era affetto da una forma (non meglio specificata) di epilessia – dichiara il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE. Purtroppo l’epilessia viene citata a sproposito in occasione come questa o in altre ancora più gravi dal punto di vista legale, e ciò non fa che aumentare lo stigma ed il pregiudizio che aleggiano attorno a questa patologia neurologica. Se non si conoscono i motivi del decesso del ragazzo perché scrivere che soffriva di epilessia?”.
Fatta questa necessaria premessa, LICE vuole approfittare della drammatica notizia per precisare che:
- Lo sport migliora i parametri di salute fisica e mentale, agevola l’integrazione a livello sociale e può anche determinare una riduzione delle crisi nelle persone con epilessia. Chi soffre di epilessia può praticare in generale lo sport, con limitazioni per i più pericolosi ed estremi, e questo vale sia per l’attività non agonistica che per quella competitiva (sarebbe auspicabile che, caso per caso, il neurologo si confrontasse con il medico sportivo per il rilascio dell’idoneità).
- E’ necessario che in ambito scolastico gli insegnanti e gli altri operatori siano informati del fatto che uno studente soffre di epilessia, in modo da saper intervenire in modo corretto in caso di crisi epilettica. E’ altrettanto indispensabile, per le forme gravi di epilessia, che sia garantita in orario scolastico la somministrazione di farmaci salvavita. LICE da anni si occupa di promuovere campagne di informazione tra gli insegnanti e gli studenti ed una di queste è in corso proprio in questi mesi.
- E’ opportuno che le persone con epilessia e i loro familiari siano informati che esiste un rischio leggermente maggiore di mortalità, dipendente da molti fattori sia direttamente che indirettamente legati all’epilessia (si può morire per trauma cranico da caduta, annegamento, etc, in conseguenza di una crisi improvvisa). Per questo si raccomanda di essere seguiti in Centri specializzati per la diagnosi e cura dell’Epilessia e di sottoporsi alle terapie adeguate per il caso specifico.
A questo proposito un discorso a parte merita la SUDEP (Sudden Unexplained Death in Epilepsy). Come dice il nome si tratta di una morte dovuta a cause non spiegate (non legata alla crisi epilettica di per sè ma probabilmente dipendente da alterazioni cardio-respiratorie conseguenti alla crisi stessa). La ricerca scientifica su questo argomento è molto attiva e si sta cercando di definirne in modo corretto l’incidenza (attualmente si ritiene che a livello mondiale si verifichino circa 50.000 casi l’anno di SUDEP, più frequentemente in soggetti adulti e durante il sonno).
