Adele Ravagnani ha 24 anni, tutta la vita davanti anche se con una diagnosi di sclerosi multipla, ed è una dei blogger di punta dell’Aism, riunita in queste ore in un convegno nazionale per parlare soprattutto ai giovani della vita e del futuro oltre la malattia.
– Cosa significa essere un giovane con la sclerosi multipla? E cosa racconta nel suo blog? “E’ importante parlare dei giovani ed ai giovani perché siamo il 50% delle persone affette da sclerosi multipla. Il blog #giovanioltrelasm è uno spazio di condivisione e di racconto della nostra esperienza. Poco dopo la diagnosi ho avuto modo di leggere l’esperienza e le testimonianze di altri miei coetanei sul blog che mi hanno dato molta forza, poi sono entrata a far parte del blog e ho sentito anche io l’esigenza di raccontare anch’io la mia storia, con la speranza di poter diventare fonte di forza e di ispirazione per gli altri come lo erano stati per me. E poi gridare al mondo che la vita va avanti nonostante la Sclerosi multipla e si può trarre tanto malgrado questa malattia e il fatto che sia una patologia cronica, quindi importante perché intacca il sistema nervoso. Ricevere una diagnosi di sclerosi multipla è doloroso e molto complesso da affrontare, per chiunque, ma molto di più per i giovani che sono persone ancora in costruzione dal punto di vista emotivo e lavorativo. E’ un momento, questa della gioventù, in cui non si hanno molte certezze e punti fermi, quindi la malattia destabilizza ancora di più. C’è poi da affrontare lo stereotipo molto radicato, nella nostra società, del giovane che è sempre in forma, positivo e felice. Noi giovani con una malattia cronica dobbiamo quindi affrontare anche queste problematiche”.
– Avete avviato con l’Aism diverse iniziative, di cui avete parlato anche nel convegno nazionale. Quali sono?
“Tra gli strumenti più importanti di Aism per affiancare i giovani c’è sicuramente il blog: permette di condividere la propria esperienza con gli altri, soprattutto perché la condivisione consente di non sentirsi soli e parlare della malattia. Quando si inizia a parlare della propria malattia, quando i problemi sono condivisi e le cose si conoscono, la sclerosi multipla fa meno paura. Questi temi sono alla base del convegno e dell’evento #giovanioltrelasm, in cui i giovani hanno a disposizione esperti, neurologi, psicologi, fisiatri, avvocati a cui chiedere informazioni specialistiche e scientifiche sulla malattia e tutte le relative sfaccettature, proprio per capire meglio come affrontarla. E poi nell’evento c’è la possibilità di scambiare esperienze per i giovani, confrontarsi. Purtroppo quest’anno l’evento e il convegno si è svolto online a causa del Covid, ma c’è stato e non era scontato: questo a testimoniare l’impegno di Aism che ogni giorno lotta a fianco delle persone con Sm. Questo non è un periodo buono per nessuno ma per chi ha una patologia grave e cronica è ancora più complesso: Aism si batte per questo, si batte affinché queste persone non siano dimenticate e il sistema sanitario nazionale ricordi che queste malattie continuano anche con il Covid”.
– La prima Instagram series con l’hashtag #Sonomoltoaltro racconta che cos’è la sclerosi multipla, ma anche la vita, i desideri e i bisogni dei ragazzi. “L’utilizzo dei social, in particolare di Instagram e Facebook, è molto importante, è la lingua che parliamo noi giovani: è uno strumento che può essere utilizzato per sensibilizzare sulla malattia. Anche io, prima della diagnosi, non sapevo cosa significasse questa patologia. Promuovere queste campagne è quindi fondamentale: permette ai giovani di aprirsi, ricevere supporto, darlo agli altri, fare luce su una malattia e gridare al mondo che avere la sclerosi multipla non è una condanna a morte. La vita continua, può dare ancora molto e non bisogna vergognarsi”.
