Lo descrive così: un “dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai”. Rosaria Mastronardo è malata da sette anni di fibromialgia, una malattia di cui si sa molto poco e, ancora, nonostante siano sempre di più le persone affette, non riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica. Ciò produce ulteriori aggravi e penalizzazioni per i malati. “Noi malati – aggiunge Rosaria – ancora non abbiamo dei percorsi di diagnosi e di assistenza chiari anche perché, come spesso ci viene detto, non è affatto facile quantificare il dolore, che però per noi è alto, continuativo, spesso insopportabile. Io stessa non ho ricevuto subito la diagnosi di fibromialgia ma abbiamo dovuto procedere per esclusione”.
Il dolore quotidiano non ha impedito a Rosaria di aiutare gli altri come lei: “Sono socia di Cittadinanzattiva e del Coordinamento Toscano dei Gruppi di Auto Aiuto e ho contribuito, previa formazione avvenuta presso il Coordinamento, alla nascita di un gruppo di auto aiuto per le persone con fibromialgia”. Un primo gruppo è nato, infatti, a Firenze nel 2018 ed è denominato “Fibromialgia: Affrontiamola insieme” e “permette la condivisione di dolori, dubbi, esperienze, buone pratiche. Siamo meno soli di fronte al nostro dolore e ci aiutiamo” ricorda sempre Mastronardo, facilitatrice del gruppo. La sede di ritrovo è presso le Baracche Verdi all’Isolotto, grazie al Q4. Prima si riunivano una volta al mese, adesso, con la pandemia, gli incontri si svolgono online ogni quindici giorni. “Abbiamo aumentato la frequenza delle riunioni perché, soprattutto in questo momento abbiamo bisogno della vicinanza dell’altro”. Da questa prima esperienza, amplificatasi grazie al digitale, è nato un secondo gruppo online con persone da tutta Italia: “un chiaro segnale che il metodo funziona”.
Il prossimo 12 maggio sarà la Giornata Mondiale della Fibromialgia, un’occasione per “fare finalmente un salto avanti concreto nella cura e nell’assistenza di noi malati. C’è ancora molto da fare per garantirci una vita dignitosa e un’adeguata qualità della vita. Anche alcune buone iniziative – sottolinea ancora – come la delibera n. 1311 del 28.10.2019, che conteneva ottime indicazioni, come l’attuazione di un percorso regionale di presa in carico, è rimasta lettera morta. Aiutateci – conclude – perché questo dolore non ci permette di vivere!”.
