“Faccia a Faccia con la LLC”, un percorso sul territorio italiano che vedrà protagonisti medici, pazienti, Associazioni e psico-oncologi. Un incontro ravvicinato tra esperti e la malattia con l’obiettivo di identificare le buone pratiche e gli eventuali vuoti relazionali, comportamentali e assistenziali e favorire la comunicazione medico-paziente.
L’iniziativa, focalizzata sulla Leucemia Linfatica Cronica (LLC) e organizzata da AbbVie in occasione del Mese di Settembre dedicato alla sensibilizzazione sui tumori del sangue, ha ricevuto il patrocinio dell’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma (AIL), Associazione Volontari italiani del Sangue (AVIS), FONDAZIONE GIMEMA Onlus e dell’associazione La Lampada di Aladino.
La Leucemia Linfatica Cronica è una forma di leucemia indolente, ovvero a lenta progressione, a causa della quale viene rilevato un numero eccessivo di linfociti maturi (un tipo di globuli bianchi), in prevalenza nel sangue e nel midollo osseo.1,2 Con un’incidenza di circa 5 casi ogni 100.000 abitanti è il tipo più comune di tumore ematologico per cui, in Italia, ogni anno circa 3.000 persone ricevono una diagnosi di LLC. 3 In particolare, questo tipo di tumore ematologico, colpisce gli uomini il doppio delle donne, soprattutto nella fascia di età compresa tra i 65 e i 74 anni. 4
“La diagnosi di Leucemia è un fulmine a ciel sereno nella vita delle persone, e spesso i pazienti e i loro familiari debbono confrontarsi con una diagnosi di una patologia come la “Leucemia Linfatica Cronica” che non conoscono e che oggi, rispetto a qualche anno fa, ha subito un’importante evoluzione. Dalla diagnosi al trattamento terapeutico, fino ad arrivare al follow up e alla cura, il percorso del paziente affetto da LLC è cambiato – sottolinea Giuseppe Toro, Presidente AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma) – questo ci porta a riflettere su nuove modalità di interazione tra i pazienti e i medici, dove un ruolo fondamentale è attuato anche dallo psiconcologo, che spesso interviene laddove la comunicazione risulta non sempre esaustiva oppure per accompagnare il paziente o il suo caregiver a una nuova consapevolezza e a convivere con la propria malattia. È per questo che aderiamo con convinzione all’iniziativa, spinti come Associazione dal nostro costante impegno per migliorare la qualità di vita dei pazienti attraverso nuove soluzioni, tra le quali il far riconoscere il ruolo dello psicologo quale parte integrante di tutto il percorso di cura del paziente.”
Ad inaugurare l’iniziativa due think tank, uno riservato ai pazienti l’altro ai clinici: due occasioni, in cui il punto di vista dei pazienti sarà raccolto separatamente da quello dei medici con l’obiettivo di far emergere le prime necessità a cui rispondere. A svolgere un ruolo chiave, in occasione degli incontri, saranno gli psico-oncologi, chiamati ad offrire spunti di riflessione sui bisogni emotivi e pratici, dei pazienti e dei clinici.
“Iniziative come queste si rivelano essenziali anche per il medico – sottolinea Marco Vignetti, Presidente della Fondazione GIMEMA Franco Mandelli Onlus (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto). Affidare al punto di vista del clinico un ruolo tanto importante quanto quello del paziente è oggi fondamentale.In quest’ottica, la gestione del tempo, l’espletamento di pratiche burocratiche e i continui aggiornamenti professionali possono essere determinanti nella relazione medico-paziente. Un percorso come questo, destinato ad offrire qualcosa di concreto, contribuisce ad agevolare il follow up dei pazienti e ad evidenziare quanto la qualità di vita dell’ematologo e una migliore comunicazione con il proprio paziente siano sempre più connessi.”.
“Faccia a Faccia con la LLC” favorirà la costruzione di soluzioni concrete che attraverso un confronto, da Nord a Sud, tra medici e pazienti consentirà di analizzare quanto emerso nei think tank per identificare e rappresentare elementi comuni. Milano, Bari, Roma e Firenze le città che tra il 2023 e il 2024 ospiteranno i quattro roadshow che vedranno la partecipazione – oltre che delle Associazioni di Pazienti, clinici, esperti del comportamento e mediatori – anche di facilitatori grafici chiamati a tradurre concetti complessi in mappe visive chiare e semplici a supporto della costruzione di una comunicazione di successo. Spazio al confronto, quindi, per favorire la comunicazione e, di conseguenza, la qualità di vita del paziente e dell’ematologo.
“La comunicazione tra ematologo e paziente costituisce uno snodo importante nel percorso di cura – aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino ETS. Una comunicazione efficace permette di costruire una vera e propria alleanza terapeutica tra le due parti in cui i pazienti siano più consapevoli sul loro percorso di salute, proprio perché correttamente informati ed educati. Accertarsi che il paziente comprenda in modo chiaro ciò che viene detto ed esprimere attenzione per le problematiche che solleva può facilmente rafforzare l’empatia e la fiducia con il proprio medico. Allo stesso tempo, la capacità del medico di poter dedicare tempo sufficiente al rapporto con il paziente e il caregiver, come pure la sua capacità di lavorare in team multidisciplinare e di tenersi aggiornato rispetto ai progressi scientifici, è di sicuro un elemento determinante nella patient centricity”.
“Siamo davvero contenti di far parte di questo viaggio che ha come obiettivo quello di migliorare il dialogo medico-paziente nella lotta a una malattia ematologica come la Leucemia Linfatica Cronica – commenta Gianpietro Briola, Presidente AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue). Il tema ci sta particolarmente a cuore perché grazie alla nostra forte presenza sul territorio, siamo diventati punto di riferimento non solo per le donazioni di sangue, ma anche per la prevenzione e la diagnosi precoce dei tumori”.
Prevenzione e diagnosi precoce rappresentano elementi chiave per la lotta alle patologie ematologiche, in particolare quelle croniche come la LLC.
“Con questo progetto riteniamo di aver compiuto un importante passo avanti, ponendo l’attenzione su aspetti di natura non solo clinica, ma anche gestionale ed emozionale della malattia – conclude Irma Cordella, Public Affairs Director AbbVie Italia. Siamo certi che dal dialogo tra le diverse parti possano nascere proposte interessanti e condivise: un valido supporto alla nostra ricerca per essere sempre più al fianco di pazienti e clinici durante tutto il percorso di cura nella leucemia linfatica cronica”.
