Da mostra all’aperto a spot TV: questa l’evoluzione di PortrAIts, una campagna di sensibilizzazione che racconta storie di persone con SM, frammenti di vita e aspetti poco visibili della sclerosi multipla (SM).
Con questa campagna, promossa da AISM sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, parte la Settimana Nazionale della SM di AISM 2024.
Lo spot televisivo, in onda dal 26 maggio sui canali RAI, ha come protagonista Clara, persona con SM di Torino e volontaria AISM. Il suo sintomo invisibile è la fatica cronica, uno di quelli più comuni nella sclerosi multipla e invalidanti. In un recente studio internazionale condotto da PROMS , di cui AISM è uno dei leader, su 5.000 persone con SM nel mondo, infatti, oltre l’80% dei rispondenti ha segnalato la fatica come un qualcosa che impatta significativamente sulla qualità della vita. Parlandone, le stesse, lo definiscono come un: “sentirsi fisicamente o cognitivamente stanchi, anche appena svegli, e non migliora con il riposo“. Clara stessa spiega: “È come una forza invisibile che ti impedisce di fare ciò che vorresti, di dire alle tue gambe di fare quel passo, di alzarti da quella sedia“. Ecco perché, nello spot, Clara si trova in ufficio, immobilizzata, come se delle corde invisibili la trattenessero sulla sedia, mentre i colleghi, con sguardi indifferenti, non comprendono cosa le stia succedendo; esattamente ciò che potrebbe accadere nella vita reale.
Secondo un’indagine Doxa, l’80% degli italiani sa che la SM è una malattia neurologica; tuttavia, mentre i sintomi visibili sono noti alla popolazione, quelli invisibili sono quasi sconosciuti, come la perdita di memoria (24%), la depressione (34%), i disturbi visivi (36%) e la difficoltà a concentrarsi (37%).
“PortrAIts ha una forza comunicativa enorme. Ha la capacità di svelare lati nascosti di questa malattia, costringendola a gettare la maschera. Grazie all’intelligenza artificiale sono stati svelati i sintomi invisibili della SM. E sono stati messi in mostra, letteralmente. PortrAIts nasce con l’obiettivo di colmare la grande lacuna di conoscenza, e quindi di sensibilizzare, sui sintomi invisibili della sclerosi multipla. Grazie a tutte le persone con SM che si sono messe in gioco, partecipando con gli esperti a ‘istruire’ l’Intelligenza Artificiale, sono state generate immagini potenti, capaci di smuovere attenzione e sentimenti” spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM”.
LA CAMPAGNA PORTRAITS
Ma la campagna non si ferma qui. Vivrà anche sul sito dedicato www.portraitsm.it, dove sarà possibile conoscere non solo la storia di Clara, ma anche quelle di tutti i protagonisti che condivideranno la loro esperienza di vita con i sintomi invisibili della SM. Queste storie approfondiranno i disturbi più comuni, rendendoli facilmente comprensibili al grande pubblico.
Sono le storie della madrina di AISM l’attrice Antonella Ferrari, di Ivan Cottini ballerino che con la danza abbatte le barriere della SM, e di tante persone con SM come Alessandro, Andrea, Clara, Cristina, Francesco, Eleonora, Gianluca, Giuseppe, Ileana, Nevio, Pinda, Rachele e Roberto. Ciascuno ha portato un pezzo della propria vita, svelando la parte più intima e fragile di sé, donandosi con generosità all’Intelligenza Artificiale per renderla “visibile” a tutti. Per farla conoscere.
Le storie delle persone si possono ascoltare attraverso dei podcast pubblicati sul sito www.portraitsm.it. Ogni episodio è introdotto da Vic e Marisa di Radio Deejay.
La mostra “PortrAIts” prosegue, inoltre, il suo viaggio attraverso l’Italia, dopo il successo ottenuto a Roma, Milano, Bergamo e Firenze. Con 10 pannelli che narrano altrettante storie e sintomi, la mostra sensibilizza l’opinione pubblica sul lato nascosto della SM, messo in evidenza grazie all’aiuto dell’intelligenza artificiale. Dopo la piazza di Genova in cui “PortrAIts”, lo scorso 23 maggio, ha aperto la settimana di informazione sulla SM e dove sarà visibile fino al 31 maggio, ci saranno altre 4 città italiane, Napoli, Varese, Vicenza e Torino, che, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla il 30 maggio, ospiteranno la mostra. Inoltre, in accordo con Anci e Unpli, per i prossimi 12 mesi arriverà in altre regioni, in occasione di iniziative locali; sarà presente anche all’interno del G7-Inclusione e Disabilità, che si terrà in Umbria il 14, 15 e 16 ottobre 2024.
La campagna PortrAIts gode del patrocinio di FISH Federazione Italiana per il superamento dell’Handicap, di Fondazione Onda, di SIN Società Italiana di Neurologia e SNO Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri.
La campagna PortrAIts è realizzata con la sponsorizzazione non condizionante dei Gold Sponsors: Biogen, Merck Italia, Roche, Sanofi e dei Silvers Sponsors: Bristol-Myers Squibb, Novartis Italia, Sandoz, Viatris.
Un ringraziamento a TBWA\Italia per l’ideazione dell’intera campagna di sensibilizzazione AISM.
COSA Ė PORTRAITS
Il braccio come un pezzo di ghiaccio perché non lo si sente più. La lingua intrecciata. La testa in fiamme. Le gambe pesanti come macigni. La stanchezza che dà la sensazione di essere bloccati su una sedia, legati da corde. La vista come se si guardasse attraverso la nebbia o un vetro appannato. Aghi che pungono dalla vita in giù. La sensazione di una testa vuota perché i pensieri si confondono. Un bruciore che parte dal piede e sale su. Ogni passo che fa sentire come se si stesse affondando o mancasse la terra sotto i piedi. La memoria che a volte svanisce, facendo sentire come un albero alla mercé del vento. Sono alcuni dei sintomi della Sclerosi Multipla, invalidanti ma invisibili, raccontati da chi deve convivere ogni giorno con tanti piccoli disturbi, percepiti da ognuno in maniera diversa. A partire dalle storie dei “testimonial” con SM, ognuno dei quali ha scelto di descrivere a suo modo il disagio che vive, nasce PortrAIts, un open air exhibit di ritratti realizzati con il supporto dell’Intelligenza Artificiale, che svela al grande pubblico le difficoltà che ognuno di loro affronta nella vita quotidiana: immagini forti, talvolta quasi mostruose, che colpiscono come un pugno nello stomaco, che riescono a comunicare esattamente ciò che le persone con SM vogliono dire: “anche se non sembra, io ogni giorno devo vivere così”.
LA SCLEROSI MULTIPLA (SM). Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50% delle persone con SM è giovane e non ha ancora 40 anni. Il 10 per cento delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. In Italia sono oltre 140 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3.600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore.
Tra le patologie correlate alla SM vi sono le neuromieliti ottiche (NMO), che hanno un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio-assistenziali assimilabili alla SM. Sono malattie rare con 1.500-2.000 casi in Italia.
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM e dei loro caregiver, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
Per sostenere la ricerca scientifica e fermare la sclerosi multipla si può donare il proprio 5 per 1000 alla FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. Basta una firma sulla propria dichiarazione dei redditi nel riquadro “finanziamento della ricerca scientifica e delle università” inserendo il codice fiscale 95051730109
