In occasione della Giornata Mondiale della Vista, AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) intende richiamare l’attenzione su una condizione poco conosciuta ma devastante: la Neuromielite Ottica (NMO), che colpisce il sistema nervoso centrale e può causare perdita della vista, oltre a gravi disabilità motorie.
Neuromielite Ottica: una realtà sconvolgente
Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica o NMOSD rappresenta un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perdita della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni. Si tratta di malattie rare, con una prevalenza di meno di 5 persone ogni 100 mila nel mondo, colpendo prevalentemente giovani adulti tra i 35 e i 45 anni e con una maggior incidenza nelle donne (9 pazienti su 10). Queste patologie, spesso confuse con la sclerosi multipla, richiedono approcci specifici per la diagnosi e il trattamento. Attualmente, in Italia, si stima che tra 1500 e 2000 persone siano colpite da NMO.
La ricerca sulla NMOSD e MOGAD è concentrata a comprendere sempre di più queste malattie e a trovare nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita. I casi di NMOSD sono inseriti anche nel Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate creato e sviluppato da AISM con i neurologi dei centri clinici. Un importante strumento di ricerca e di sanità pubblica che oggi include circa 90.000 casi e a cui hanno aderito 189 Centri Clinici SM italiani. I casi di NMO già inseriti nel Registro sono quasi 700 ed è iniziato un progetto di ricerca per inserire tutte le persone con NMO nel registro.
“Con AISM abbiamo fondato AINMO, per dare voce a tutte le persone con neuromielite ottica e portare avanti le loro istanze. Oggi stanno arrivando in Italia terapie specifiche che possono modificare il decorso di malattia, ma manca una presa in carico globale e l’accesso gratuito alle terapie. AINMO si impegnerà perché queste cure personalizzate e tempestive vengano garantite, anche attraverso il lavoro ai tavoli istituzionali che AISM, con AINMO, sta portando avanti con la nuova Agenda 2025 che, insieme alla Carta dei Diritti, inserisce tra le sue priorità il diritto alla e cura personalizzata” – dichiara Elisabetta Lilli presidente di AINMO –
In questa giornata mondiale dedicata alla vista, AINMO invita alla sensibilizzazione e al sostegno per la ricerca su questa malattia rara, al fine di garantire un futuro migliore a chi ne è colpito.
Per ulteriori informazioni, visita il sito www.ainmo.it o contatta il numero verde 800 803 028.
