I LEA, i livelli essenziali di assistenza erogati dal sistema sanitario nazionale, stanno per essere aggiornati con l’inserimento delle patologie rare che dal 2001 attendono questo momento, anche rispondendo alle direttive europee. Proprio in questi giorni il DPCM è al vaglio del Ministro del Tesoro, della Conferenza Stato Regioni e delle due commissioni parlamentari: Senato e Camera. I 49 giorni che mancano alle prossime elezioni rappresentano l’unica possibilità per raggiungere il risultato tanto atteso da tutti i malati che vedono in questa tappa il primo passo dello stato verso la loro così difficile condizione. L’appello di tutte le associazioni coinvolte alla stampa è di dar voce alla difficile lotta in atto dal 2001, nella speranza che, alzando la voce, le istituzioni diano risposta in tempi brevissimi.
Il 30 dicembre il Ministro Balduzzi ha firmato il provvedimento dei nuovi Livelli di Assistenza, i LEA, con l’aggiornamento delle patologie rare, il DPCM, decreto del Presidente del Consiglio, è pronto, è al vaglio del Ministro del Tesoro, ma mancano i pareri delle Commissioni parlamentari competenti e della Conferenza Stato Regioni. Momento tanto importante quanto cruciale, visto che nel 2008 il DPCM approvato dal Governo Prodi fu poi bocciato dalla Corte dei Conti e da allora vani sono stati gli appelli lanciati dalle associazioni dei malati e vane anche le direttive europee, non rispettate dall’Italia.
Le Associazioni dei malati si stringono, si mobilitano e scrivono al Presidente del Consiglio, ai Presidenti di Camera, Senato e Conferenza Stato Regioni per chiederne un’immediata approvazione.
“Un atto dovuto dalle Istituzioni tutte al popolo italiano e a tanti ammalati e alle loro famiglie che sperano ed attendono dal 2001, un atto di coraggio ed un punto fermo ed irrinunciabile”, si legge nelle lettere che si allegano firmate da GILS, gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia; AIMA. CHILD, associazione italiana per la malformazione di Chiari; ANMAR, associazione nazionale Malati Reumatici; MIR, movimento italiano Malati Rari.