Sabato 17 marzo si rinnova l’appuntamento annuale con il Convegno Nazionale promosso dal GILS, Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. L’ Aula Magna dell’Università Statale di Milano ospiterà i malati provenienti da tutta Italia, i loro familiari, i medici, i ricercatori e le Istituzioni per ascoltare, dibattere e costruire insieme nuovi ed importanti progetti.
ScleroNet al servizio dell’ammalato è il tema scelto per questa occasione, pensata, creata e impostata sulle esigenze e le richieste degli ammalati: dal supporto psicologico alla nutrizione, dal lipofilling al dolore articolare, fino alle implicazioni per gli organi interni, primo fra tutti il cuore.
«Nel 2016, con il progetto ScleroNet abbiamo creato una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica. L’idea era quella di rendere più disponibile l’accesso ed il percorso dei pazienti verso alcune procedure o trattamenti specifici per arrivare a uno scambio osmotico volto al loro esclusivo benessere. Con questo convegno – a quasi due anni dall’apertura del progetto – vogliamo dimostrare come il sogno sia diventato realtà e come un approccio integrato alla cura del paziente sia, in definitiva, fondamentale» dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.
Si parlerà anche di ERN, le Reti di Riferimento per le Malattie Rare e di ReCONNET, quella in cui la Sclerosi Sistemica è inserita. «L’Europa è il nostro futuro – continua la presidente Crosti – perché solo attraverso una armonizzazione, ma cogente!, delle politiche di accesso alle terapie in tutta Europa, potremo dare e garantire i diritti dei pazienti all’interno di ogni Stato Membro».
