La IX Giornata Mondiale della consapevolezza: disturbo complesso ma gestibile quando la diagnosi è precoce

Oggi, 2 Aprile, si celebra la “IX Giornata Mondiale della consapevolezza per l’autismo”: è l’occasione per avvicinarci tutti a un disturbo visto troppo spesso, a torto, come un “marchio”, anziché un problema del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione. L’intero globo si muoverà attorno a questa problematica: da Sidney a Roma, colorando di blu monumenti, edifici, abitazioni e cielo con migliaia di fantastici palloncini.

L’autismo è un disturbo complesso, caratterizzato da gravi problemi nella sfera della comunicazione, del comportamento e dell’interazione con gli altri. Nelle forme più gravi, le persone affette non parlano, tendono a isolarsi e presentano comportamenti stereotipati e disabilità intellettuali. Ci sono però anche forme più leggere in cui, nonostante i problemi nella comunicazione, le capacità intellettive e di linguaggio non sono compromesse.

Oggi, quasi sempre l’autismo è gestibile: si può garantire a questi bambini e adolescenti una buona qualità di vita, se però si interviene con tempestività e incisività, grazie a nuovi strumenti educativi più efficaci e concreti.Ecco perché la giornata mondiale dedicata all’Autismo deve essere divulgazione e diffusione d’informazione, attraverso questo e tanti altri momenti dedicati, come la formazione a Famiglie, agli Insegnanti, agli Operatori Sanitari e Socio assistenziali.

Il sindacato Anief, insieme all’ente di formazione Eurosofia, ha promosso più di quindici sessioni formative in questi anni sul metodo ABA, con oltre cinquecento partecipanti tra docenti, educatori e genitori, e riproporrà gli incontri a tutte le scuole del Territorio il prossimo anno. In tale prospettiva, prosegue il lavoro incessante del sindacato che, non solo attiva percorsi di formazione, ma lotta incessantemente per il diritto all’istruzione e all’inclusione di tutti gli studenti con bisogni educativi speciali.

Ma quella di oggi passerà alla storia anche come la giornata dei Nuovi Lea: si parla di “diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie”, nella nuova legge sull’autismo (134/2015). Tuttavia, il testo è “obsoleto” se non addirittura “irricevibile” e in contrasto con la Convezione Onu sui diritti delle persone con disabilità, e tante sono le critiche mosse dalle associazioni. Il sindacato rileva, a tal proposito, l’uso inappropriato del concetto di disabilità e di assistenza – “obsoleto”, appunto – espresso dal decreto, ancora concentrato sulla “menomazione” e disattento al contesto e alle potenzialità.

Questa giornata, resta, in ogni caso, l’occasione per mettere insieme le istituzioni pubbliche con le associazioni del volontariato, il sapere accademico con i progetti delle strutture sanitarie, le attività dei comuni con le associazioni dei genitori in una comune prospettiva di crescita formativa e culturale.

Secondo Marcello Pacifico, presidente nazionale Anief e segretario confederale Cisal, il Miur, “oltre a promuovere iniziative lodevoli, nella giornata sulla consapevolezza dell’Autismo dovrebbe prendere atto anche dell’illegittimità del nuovo decreto delegato così come presentato in Parlamento, che obbliga più di 260mila famiglie, tra cui anche quelle con bambini autistici, a rifare le certificazioni secondo i nuovi parametri dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Bisogna che riconosca come tutti i 52mila posti in deroga, ormai da diversi anni, debbano essere trasformati in organico di diritto. Senza continuare a lasciare il 30 per cento delle risorse umane scoperto e in supplenza. Speriamo che in questa giornata – conclude Pacifico – si dia finalmente ascolto a tale importante necessità”.