di Nunzia Donato
In Italia vivono circa 30 mila malate di cancro al seno metastatico costrette ad affrontare una particolare condizione non solo clinica, ma anche psicologica e sociale, che le vede spesso emarginate ed isolate. La causa di ciò è da ricercarsi anche nella grande disinformazione verso la malattia metastatica, perché l’argomento è ancora oggi un tabù. A tale disinformazione contribuiscono anche le campagne informative ufficiali sul cancro al seno che supportano la tesi per cui di cancro al seno si guarisce sempre di più e che la mortalità sia ormai prossima allo zero. È di questi giorni la campagna nastro rosa patrocinata dall’Airc per la raccolta dei fondi per la ricerca che sostiene il raggiungimento della guarigione quasi per tutte. Purtroppo, la nostra esperienza personale di metastatiche, ci fa pensare che non sia così. Inoltre le statistiche di sopravvivenza generalmente divulgate si riferiscono ai primi 5 anni successivi alla diagnosi mentre, nel caso del cancro al seno, le recidive loco-regionali e le metastasi possono ripresentarsi ben al di là di questo arco temporale.
Si stima che occorrano 20 anni perché una persona ammalatasi di cancro al seno possa tornare ad avere la stessa prospettiva di vita della popolazione generale. Le statistiche a 5 anni non hanno dunque valore né informativo, né di programmazione sanitaria. Non tutte le donne colpite da cancro al seno vivono felici e sane dopo, 1/3 di esse muore! Queste donne, non incluse pertanto nei dati diffusi e resi noti alla popolazione, sono coloro che hanno RECIDIVE e METASTASI, donne il cui fascicolo sanitario si riapre e in maniera ancora più grave rispetto alla diagnosi iniziale, dal momento che la malattia metastatica è trattabile ma non guaribile. Le donne affette da cancro al seno metastatico che sopravvivono 5 anni dopo la diagnosi iniziale, sono parte di quell’87% che secondo le statistiche ufficiali sono guarite, pur non essendo libere da malattia. Perciò solo il 16% delle donne colpite da cancro al seno in Italia, ha raggiunto, secondo gli ultimi dati reperibili, un’aspettativa di vita assolutamente normale. ( I numeri del cancro in Italia 2017, AIOM-AIRTUM)
E ciò è confermato da altri dati, per cui, se nella migliore delle ipotesi, cioè di cancro al seno trattato in fase pre-clinica (stadio 0), la sopravvivenza a 5 e 10 anni è altissima, si aggira tra il 95 e il 98%, la cosa cambia, e notevolmente, se si scopre il cancro in fase successiva, e scende progressivamente con l’aumentare degli stadi di malattia. Addirittura si calcola che un IV stadio abbia una sopravvivenza a 5 anni del 22%! (Dati American Cancer Society 2017) E anche per questa percentuale di malate non si può parlare di guarigione!!! Non sappiamo esattamente quante siano le donne affette da cancro al seno metastatico in Italia, non esiste alcun dato ufficiale a riguardo, e non stupisce, dunque, che non si investa in ricerca su questo stadio della malattia.
Per queste ragioni chiediamo: :
· L’istituzione di una Giornata per il cancro al seno metastatico il 13 Ottobre di ogni anno, come già avviene negli Stati Uniti, allo scopo di informare su questo stadio della malattia e raccogliere fondi per la ricerca che consenta alle donne metastatiche di vivere sempre più a lungo e con una buona qualità di vita,
· Miglioramento dell’informazione, perché questa includa le metastasi e recidive, fondamentale per le donne malate di cancro al seno e per chi sta loro intorno, familiari, colleghi, amici, spesso impauriti e incapaci di affrontare la situazione, che è drammatica sì, molto spesso, ma che permette una vita dignitosa, nonostante le terapie
· Statistiche regolari di sopravvivenza anche a 10/15/20 anni e non solo a 5 anni dalla diagnosi, svolte periodicamente e diffuse adeguatamente.
· L’istituzione di un database costantemente aggiornato sul fenomeno delle recidive e delle metastasi di cancro al seno che includa un censimento, i dati sulla sopravvivenza, ecc… affinchè si possa gestire il fenomeno al meglio e una verifica nel tempo dell’efficacia dei rimedi adottati.
· Una valutazione seria sull’efficacia dei singoli farmaci fin qui usati, differenziando la loro azione sulla base dei vari istologici.
· Modifiche legislative che velocizzino l’introduzione di farmaci già sperimentati all’estero e che impediscano la diffusione a macchia di leopardo dei nuovi farmaci sul territorio italiano
· L’ampliamento per numero delle sperimentazioni e dei centri specializzati in cui è possibile intraprenderle per noi pazienti, nonché l’obbligo degli oncologi di suggerire ed informare sulle sperimentazioni esistenti su tutto il territorio italiano.
· Un aumento del numero delle Breast Unit, al Sud praticamente sconosciute.
· L’istituzione di forme di welfare specifiche, sia previdenziali (necessarie perché spesso sono colpite donne lavoratrici, a volte senza altri mezzi di sussistenza) che assistenziali ( l’assistenza di cui si necessità è continua, spesso deve essere molto professionale, ed è inoltre prolungata nel tempo).
