Come vive il suo tempo un giovane che ha appena avuto una diagnosi di Sclerosi Multipla? Il tempo, quello per capire, quello da non sprecare, il tempo da vivere, è il tema scelto da AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, per il suo evento annuale dedicato ai giovani.
Oggi e domani, in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità, negli spazi dell’hotel Lifestyle a Roma e in streaming sul canale YouTube di AISM, centinaia di ragazzi e ragazze saranno coinvolti nell’evento #GiovanioltrelaSM. Neurologi, psicologi, ricercatori ed esperti condivideranno informazioni preziose ed emozioni autentiche attraverso talk, laboratori e seminari. Un’opportunità per approfondire le sfide, le esperienze e le risorse disponibili per chi affronta queste malattie, con un focus sui giovani con sclerosi multipla (SM) e con Neuromielite Ottica (NMOSD).
IL TEMPO È IL TEMA DELL’EDIZIONE DI QUEST’ANNO
Per questo è stato scelto come tema il tempo, che per chi ha la Sclerosi Multipla si divide in un ‘prima’ e un ‘dopo’ la diagnosi. Un’esperienza che modifica la percezione e la gestione del tempo nella vita quotidiana. “Il tempo è un grande alleato perché il tempo è vostro”, ha detto Francesco Vacca, presidente AISM, aprendo la plenaria dell’evento. “Io ho scelto di non essere più un semplice spettatore ma di dipingere il mio tempo. Di apprezzare i piccoli momenti. Perché ogni giorno ha il suo valore. Il tempo fugge solo se lo lasciamo correre via. Quindi – ha proseguito Vacca – usate il tempo per amare, giocare e ridere. Usatelo per viverlo pienamente perché il tempo è tutto ciò che abbiamo“.
SUL PALCO LE STORIE DI CHI HA SCOPERTO LA MALATTIA E HA DATO UNA SVOLTA ALLA SUA VITA
Cristina dopo la diagnosi ha avuto il coraggio di riprendere in mano la sua vita. Consuelo, disegnatrice, ha trasformato la rabbia in energia positiva, e ha imparato a disegnare con l’altra mano, quella che non le dava dolore. Storie ed esperienze che danno coraggio ed aiuto ai giovani con SM. E poi tanti talk, dedicati alla sessualità, alla gestione della diagnosi sul luogo di lavoro e alle dinamiche familiari in seguito alla scoperta di patologie come la sclerosi multipla e la neuromielite ottica.
PER I PARTECIPANTI UN TACCUINO INFORMATIVO
Per i partecipanti anche un taccuino informativo per guidare i nuovi diagnosticati nella convivenza con la sclerosi multipla, rispondendo alle domande comuni e facilitando il processo di accettazione. L’evento è patrocinato anche da Ainmo, l’Associazione Italiana dedicata alle Malattie dello Spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) e MOGAD, che ha l’obiettivo di supportare la comunità delle persone colpite promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari.
L’EVENTO PROSEGUIRÀ ANCHE DOMANI
Oggi, dopo la prima sessione di talk in cui sono state condivise esperienze, emozioni e riflessioni, la giornata proseguirà con seminari e laboratori, fino alla serata conclusiva. Domani, Giornata internazionale delle persone con disabilità, l’evento proseguirà con incontri su come gestire la fatica, come affrontare le paure e come condividere la SM in famiglia e al lavoro.
