Dieci “infopoint” nei centri clinici del territorio regionale ed una campagna informativa in tutta la Sicilia denominata “Tour event” che possa portare gli specialisti dalle persone. Il coordinamento regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla traccia le direttive sulle quali muoversi per il 2025 nell’ambito di un programma ambizioso, scandito dagli obiettivi nazionali, che guarda come sempre alla persona con sclerosi multipla ed in particolare alle oltre 11mila persone con sm presenti in Sicilia.
I presidenti delle nove sezioni provinciali, i consiglieri e gli attivisti si sono riuniti a Catania per definire le linee guida di un’azione che punta a sensibilizzare sulla malattia del sistema nervoso centrale della quale ancora oggi non si conoscono le cause.
La presidente regionale Deborah Chillemi ha coordinato i lavori alla presenza del consigliere nazionale Angelo La Via. L’introduzione è stata affidata a Debora Franzone, area specialist dell’Associazione, che ha ribadito i punti chiave dell’agenda della sclerosi multipla e delle patologie correlate: diritti, inclusione, partecipazione. Presente anche il consigliere della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Maria Grazia Anzalone.
L’invito rivolto ai tanti volontari è far crescere il movimento AISM in Sicilia in vista del rinnovo dei consigli a ottobre.
“Contatto e relazione, risorse umane e sostenibilità – ha detto la presidente regionale Chillemi – sono le direttrici che guideranno la nostra azione. Grazie ai nostri “sportelli” proviamo ad avere la massima conoscenza delle persone sulle varie province e soprattutto dei loro bisogni. L’apertura di alcuni infopoint nei centri clinici va proprio nella direzione di assicurare la nostra presenza in maniera capillare”.
“L’aperitivo con il neurologo è stato uno dei passi di avvicinamento – ha aggiunto il consigliere nazionale Angelo La Via -. Un momento informale nel quale i medici di tutti i centri clinici messinesi hanno lasciato il camice in ambulatorio e si sono confrontati con i pazienti. La campagna sarà sviluppata su tutto il territorio regionale e protagonisti saranno diversi specialisti dell’equipe multidisciplinare. Vogliamo ribadire che noi ci siamo, ma abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti. Con l’assessorato regionale alla Salute c’è un’interlocuzione quotidiana e abbiamo il desiderio di incontrare il neo assessore per potere condividere insieme la strategia. L’alleanza con i centri clinici ha dimostrato che insieme possiamo fare la differenza per le persone”.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante. Si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona. E’ una malattia che colpisce principalmente i giovani e le donne con un rapporto doppio rispetto agli uomini e convivono con la sclerosi multipla tutta la vita. Tra le patologie correlate alla sm vi è il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), che ha un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio-assistenziali assimilabili alla sm.
La sm è una grande emergenza sanitaria e sociale. In Italia, ogni anno, 3.600 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 137 mila persone con sm, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. La sm è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di 6 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. Sono tra i 1.500 e 2.000 i casi di neuromielite ottica.
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM), è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con sm e dei loro caregiver, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
