È il 2006 quando a Sara, 11enne di Napoli, viene diagnosticato un tumore di Wilms, o nefroblastoma, cancro che colpisce i reni, neoplasia caratteristica dell’età pediatrica. La giovane, che oggi sta per compiere 30 anni, viene presa in carico dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. ‘Non è stato facile trasferirmi in una città che non era la mia e lasciare tutto: la casa, gli amici, i genitori, la scuola. Eppure ho ricevuto un supporto enorme, sia in ospedale che presso l’associazione ‘La Casa di Peter Pan’, che ha accolto anche mia mamma. Sono guarita una prima volta nel 2007, l’anno dopo mi sono ammalata nuovamente per poi guarire definitivamente nel 2009. È stato un percorso duro: ho perso i capelli, ho cambiato il mio aspetto fisico ma oggi sto bene, ho fatto tutti i controlli e sono guarita. Ai ragazzi che devono affrontare il cancro dico di lottare, di sorridere, di affidarsi ai medici e di chiedere aiuto quando ne hanno bisogno’.
Martina è di Bari e di anni ne ha 17 quando il cancro entra prepotentemente nella sua vita e in quella della sua famiglia. ‘Si è trattato di un fulmine a ciel sereno. Non avevo grandi sintomi ma, a seguito di una febbre che si presentava una volta a settimana, il mio medico di base, che è stato davvero lungimirante, mi ha consigliato di fare una radiografia. Ulteriori esami strumentali hanno poi evidenziato un linfoma. Oggi che ho 21 anni mi reputo comunque fortunata per aver scoperto la malattia fin da subito, la mia è una storia felice. Voglio inoltre sottolineare che sono stata curata in un centro davvero ottimo, non solo da un punto di vista medico ma anche dal punto di vista umano, grazie al lavoro d’equipe portato avanti dalla psiconcologa, dal musicoterapeuta e da tante altre persone che mi hanno regalato momenti di evasione da quelle tristi mura’.
Carmen è originaria di Casapesenna, alle porte di Caserta. Ha 16 anni, da 15 è una paziente oncologica. Una vita intera abbracciata alla neoplasia. Carmen, che oggi frequenta il liceo Stile e moda, ha infatti solo un anno quando le viene diagnosticato un astrocitoma pilocitico della regione ottico diencefalica. ‘Purtroppo il reparto dove sono stata curata da piccolina è stato chiuso durante la pandemia. Nonostante questo mi reputo fortunata ad essere stata presa in cura lì, perché mi è stato insegnato che anche se si ha un tumore non ci si deve mai sentire inferiore a nessuno e non ci si deve mai porre alcun limite, perché l’unico limite siamo noi stessi. Ringrazio Paolo Viti, perché mi ha insegnato come affrontare il tumore, e ringrazio i medici del reparto, che sono stati come una famiglia: si vedeva che lavoravano davvero per passione’.
Con Daniela, 47enne di Velletri, facciamo un passo indietro nel tempo. ‘Io appartengo all’era dell’oncologia pediatrica degli anni 80, quando non si conoscevano tante realtà di oggi: non c’era lo psicologo in reparto, non c’erano i reparti di oncologia pediatrica, non c’era nulla. La mia gratitudine va innanzitutto ai medici che mi hanno curato, ma soprattutto a quei genitori che, dopo la perdita di un figlio, hanno trovato il coraggio di fondare associazioni di volontariato che in qualche modo hanno acceso i riflettori su questi bisogni. Quando ad essere colpito è un bambino va in tilt tutto l’equilibrio di una famiglia: io avevo tre anni quando mi è stato diagnosticato un neuroblastoma.
Vivevo in un paese vicino Roma, mia madre si è dovuta trasferire perché non esistevano i day-hospital ma io venivo ricoverata per periodi molto lunghi, a volte anche due mesi. Quindi non vedevo mio padre e le mie sorelle se non sporadicamente’.
Daniela oggi è endocrinologa all’ospedale San Carlo di Nancy a Roma, è esperta di ecografia del collo e docente presso la Scuola italiana di ecografia tiroide della Società Italiana di Ultrasonologia in Medicina e Biologia (Siumb). ‘Al cancro nel bambino si è meno abituati rispetto a quello che colpisce un adulto, e questo lo dico anche da medico perché ho avuto la fortuna non solo di guarire ma di restituire tutto quello che la vita di bello mi ha donato, prendendomi cura della salute delle persone. Quando si fa una diagnosi di cancro all’adulto fa male, si è tristi, ma quando è il bambino ad essere il protagonista è davvero un qualcosa di terribile’.
Sara, Martina, Carmen e Daniela sono solo quattro di tante, troppe persone che ogni anno ricevono una diagnosi di cancro: secondo i dati dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), sono circa 1.400 i bambini tra 0 e 14 anni e 800 gli adolescenti tra 15 e 19 anni.
Sara, Martina, Carmen e Daniela si sono raccontate a margine del convegno ‘Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c’è di nuovo? Come evolvono le Terapie, come evolvono le Associazioni dei Genitori’. Ospitato presso l’Aula Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, l’evento è stato organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets (Fiagop), con il contributo scientifico di Aieop e grazie al contributo non condizionante di Norgine.
