Oggi è la Giornata Mondiale della Malattie Rare, giunta alla XIII edizione. Uno dei temi cardine di quest’anno è l’equità. Un valore che è alla base delle iniziative portate avanti da AISLA Firenze, sezione di AISLA Onlus. Per AISLA infatti la malattia non deve portare ad una deprivazione dei diritti della persona.
Da questo discende il diritto all’assistenza domiciliare e in una struttura competente ed efficiente per cui AISLA Firenze lavora da anni in sinergia con le Istituzioni sanitarie e politiche, integrando le carenze con un’offerta di servizi domiciliari che vanno dalla fisioterapia, alla logopedia al sostegno psicologico.
AISLA Firenze ha lanciato progetti come “Semi di Fiordaliso” e “Al Museo con la SLA: SenzaLimitiArtistici” che puntano a diffondere una cultura improntata al rispetto verso le persone con SLA e a riattivare le loro relazioni sociali.
Oggi alle ore 18:00 al Conventino sarà presentato il libro “Edoardo e il nonno astronauta”, liberamente ispirato alla storia umana di una persona con SLA e utilizzato durante i laboratori di “Semi di Fiordaliso”.
AISLA Firenze ha in carico 60 persone con SLA sul territorio. A queste si aggiungono poi le rispettive famiglie. È importante, soprattutto al momento della diagnosi, per le persone con SLA, la meno rara delle malattie rare, avere un punto di riferimento competente che possa orientarle.
