Roma – Ogni anno, in Italia, circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni e 800 adolescenti tra 15 e 19 anni ricevono una diagnosi di tumore. Grazie ai progressi della ricerca e all’efficacia delle cure, oggi oltre l’80% dei piccoli pazienti riesce a sconfiggere la malattia. Tuttavia, dietro questa percentuale positiva si cela un lavoro scientifico e clinico in continua evoluzione, che ha permesso di migliorare significativamente la sopravvivenza negli ultimi decenni.
I dati dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop) evidenziano chiaramente questo trend: la sopravvivenza globale dei pazienti pediatrici è passata dal 69,5% nel periodo 1989-1998, al 76,8% nel decennio successivo (1999-2008), fino a raggiungere l’81,1% tra il 2009 e il 2017.
Se si analizzano i dati per tipologia di tumore (2009-2017), le leucemie e i linfomi mostrano tassi di sopravvivenza più elevati (86%) rispetto ai tumori solidi (76,5%), confermando il ruolo cruciale della ricerca e dell’innovazione terapeutica. Basti pensare che negli anni in cui Aieop ha iniziato a raccogliere dati, tra il 1989 e il 1998, il tasso di sopravvivenza per le leucemie e i linfomi era del 59%, mentre per i tumori solidi si attestava al 59,8%.
Oggi il miglioramento è evidente, ma c’è ancora strada da fare per garantire a tutti i bambini e adolescenti affetti da tumore le migliori possibilità di cura e qualità di vita.
Di questo e altro si discute a Roma martedì 18 febbraio, dalle 10 alle 13, presso l’Aula Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati, in occasione del convegno ‘Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c’è di nuovo? Come evolvono le Terapie, come evolvono le Associazioni dei Genitori‘.
L’incontro, che rappresenta un appuntamento fondamentale per sensibilizzare e fare il punto su questa importante e delicata tematica, è organizzato dalla Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets (Fiagop) con il contributo scientifico di Aieop e fa parte delle celebrazioni della Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, istituita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti malati di cancro e alle loro famiglie.
Il convegno riveste un rilevante valore scientifico e sociale: i più illustri oncologi pediatri italiani esporranno i risultati dei più aggiornati studi e delle ricerche nell’ambito delle innovazioni terapeutiche che stanno migliorando la qualità della vita dei piccoli che ogni giorno combattono contro il cancro. Michela Casanova si soffermerà sulle ‘Novità nel trattamento dei tumori solidi‘, Carmelo Rizzari accenderà i riflettori su ‘L’evoluzione dei protocolli Aieop per le leucemie acute: dalla dimensione nazionale a quella internazionale‘. Franco Locatelli farà il punto sulle ‘Terapie innovative’, mentre Diana Ferro parlerà di ‘Intelligenza artificiale al servizio della neuro-oncologia pediatrica‘.
Il convegno ‘Oncologia Pediatrica in Italia: cosa c’è di nuovo? Come evolvono le Terapie, come evolvono le Associazioni dei Genitori’ avrà anche l’onore di accogliere la Lectio Magistralis di Alberto Garaventa sul tema ‘Neuroblastoma: una sfida attuale’.
L’incontro sarà arricchito dalla testimonianza diretta di quattro giovani pazienti guariti da neoplasia e delle loro famiglie, che condivideranno il proprio percorso di speranza e resilienza, dimostrando concretamente il valore dell’alleanza terapeutica tra medici, pazienti e associazioni.
“Attraverso le relazioni di alcuni esponenti del Consiglio Direttivo e di due federate- spiega all’agenzia Dire il presidente della Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica Ets, Paolo Viti- Fiagop rimarcherà il ruolo essenziale delle associazioni in settori rilevanti come l’accoglienza alle famiglie, il sostegno psicologico negli ospedali e nelle Case alloggio, la riabilitazione fisica e psico-sociale e la ricerca scientifica”.
“I dati- prosegue- sono molto chiari: grazie alle associazioni si raccolgono ogni anno milioni di euro che vengono investiti in importanti progetti di ricerca per nuove terapie o protocolli di cura, nonché verso l’imprescindibile servizio di sostegno psicologico ai pazienti alle loro famiglie. Le associazioni, inoltre, rappresentano il sostegno cardine per tutte le famiglie che si vedono costrette alla migrazione sanitaria: offrono alloggi gratuiti nelle Case Accoglienza presso le quali le famiglie e i piccoli pazienti trovano anche intrattenimento ludico da parte dei volontari, così come sostegno psicologico continuativo a bambini, fratelli e genitori durante tutte le fasi della malattia, attraverso attività mirate che vanno dai colloqui individuali alle terapie di gruppo fino alla gioco terapia e ai laboratori di musicoterapia, arteterapia o Pet Therapy”.
“Senza dimenticare- sottolinea Viti- che organizzano gruppi di auto mutuo aiuto rivolti ai genitori dei pazienti pediatrici affetti da patologia oncologica coordinati da psicologi e psicoterapeuti, offrono la possibilità di colloqui individuali per adolescenti, genitori in lutto e genitori in stop terapia, seguono le famiglie anche durante il follow up e non le abbandonano.
“La riabilitazione fisica e psico-sociale è parte integrante delle attività delle federate- evidenzia il presidente Fiagop- supportando bambini, ragazzi e genitori anche al termine del percorso terapeutico e accompagnandoli nella vita post-ospedalizzata. Grazie a esse, ogni anno i giovani pazienti e gli adolescenti guariti o in follow up possono prendere parte a gite, vacanze-avventura, laboratori tematici e programmi sportivi, sempre con la costante supervisione di counselor e psicologhe”.
“I progressi ottenuti nella cura dei tumori pediatrici- afferma la presidente Aieop, Angela Mastronuzzi- sono il risultato di un impegno condiviso, basato su un lavoro di squadra che coinvolge centri di eccellenza in Italia e all’estero. La collaborazione tra specialisti ha permesso di sviluppare protocolli terapeutici standardizzati, garantendo cure sempre più efficaci e sicure. I dati dimostrano chiaramente che i pazienti inseriti nei protocolli di studio hanno tassi di sopravvivenza superiori rispetto a chi non vi accede. Questo ci dice quanto sia fondamentale continuare a investire nella ricerca e nell’ottimizzazione delle cure”.
“Parallelamente- aggiunge- la migliore conoscenza delle caratteristiche molecolari dei tumori ha aperto la strada alle terapie personalizzate. Oggi siamo in grado di stratificare i pazienti in base al rischio e di individuare trattamenti mirati, che colpiscono il tumore con maggiore precisione, riducendo la tossicità per il resto dell’organismo. Più una neoplasia è aggressiva, più richiede un trattamento mirato e intensivo. Viceversa, se il tumore è meno aggressivo, possiamo ridurre l’intensità delle cure, evitando effetti collaterali inutili. Questo approccio consente non solo di aumentare le possibilità di guarigione, ma anche di migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti, riducendo il peso delle terapie a lungo termine”.
“La Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile- concludono Paolo Viti e Angela Mastronuzzi– è un’occasione per riflettere sui traguardi raggiunti e sulle sfide ancora aperte. La nostra missione è chiara: garantire a ogni bambino e adolescente colpito da tumore il miglior trattamento possibile, lavorando insieme, Fiagop e Aieop, per un futuro in cui la parola cancro non faccia più paura”.
Perché ogni bambino merita di sognare un futuro: la cura non è solo una speranza ma un diritto da garantire con l’impegno di tutti.
