Ė stato compiuto un significativo passo avanti nella promozione e nell’affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla (SM) e neuromielite ottica (NMOSD): sono state presentate durante l’evento Health Innovation Show 2023, promosso dalla fondazione MESIT, nella specifica sessione “Innovazione e disabilità” le novità delle comunicazioni tecnico-scientifiche per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla Sclerosi Multipla e NMOSD”. L’ incontro si è tenuto presso il Centro Congressi del Museo Nazionale Ferroviario di Pietrarsa, a Napoli.
Le due comunicazioni tecnico-scientifiche segnano un autentico cambio di paradigma, introducendo strumenti innovativi nei processi di accertamento e preparando sempre più la strada verso un percorso di digitalizzazione. Si accentua con forza il ruolo centrale del neurologo nell’attivazione dell’iter dell’accertamento attraverso la Certificazione Neurologica, semplificando il percorso e migliorando la tempestività delle valutazioni. Queste innovazioni non solo aumenteranno l’efficienza, ma ridurranno anche i tempi di valutazione, segnando così un passo significativo nella semplificazione dell’accesso al servizio.Inizio modulo Con attenzione alle linee guida e atti di indirizzo per la presa in carico della SM e NMOSD alle più aggiornate evidenze scientifiche, e focus specifici dedicati ai temi della telemedicina, del nuovo quadro legislativo sulla disabilità, dei PDTA.
Un’altra novità riguarda l’estensione delle comunicazioni tecnico-scientifiche alle malattie dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) malattie autoimmuni gravi e rare che colpiscono il sistema nervoso centrale, con lesioni principalmente al nervo ottico e al midollo spinale ben distinte dalla SM con meccanismi e necessità diverse per i pazienti.
La Comunicazione tecnico scientifica per la valutazione degli stati invalidanti nella Sclerosi Multipla è stata invece aggiornata e arricchita con le indicazioni più recenti in merito alla diagnosi, ai trattamenti farmacologici dei sintomi e della malattia stessa, rispetto alla sua prima versione che risale al 2012. In particolare rispetto alle pubblicazioni precedenti si è reso necessario dedicare un approfondimento alla SM in età pediatrica, fornendo così alcune indicazioni specifiche.
La Sclerosi Multipla e la Neuromielite ottica sono patologie complesse con andamenti evolutivi. Una corretta valutazione richiede la considerazione di un gran numero di fattori, come la complessità dei sintomi visibili e invisibili e gli effetti collaterali dei farmaci. Tutto ciò va aggiunto al dato di disabilità fornito dalla scala clinica EDSS (Expanded Disability Status Scale) utilizzata sia nella SM sia nella NMOSD per valutare la disabilità neurologica, a cui si affianca una parte più descrittiva finalizzata a specificare le ripercussioni dei diversi aspetti delle patologie nell’ambito delle attività di vita quotidiana e qualità di vita. La SM e NMOSD sono malattie croniche imprevedibili nella loro evoluzione, producendo bisogni che coinvolgono la persona in tutte le sue dimensioni di vita.
Le nuove comunicazioni tecnico-scientifiche per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sclerosi multipla e alle malattie dello spettro della Neuromielite Ottica (NMOSD) nascono da un’importante collaborazione tra l’Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (INPS), l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e la sua Fondazione FISM, realizzato con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) e della Società dei Neurologi, Neurochirurghi, Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
L’obiettivo è fornire uno strumento operativo fondamentale per medici ed operatori delle Commissioni Medico Legali. Questi documenti, utili alla valutazione dell’invalidità civile, dello stato di handicap e della disabilità a fini lavorativi, sono fondamentali per coloro che affrontano la sclerosi multipla e la NMOSD. Consentiranno una conoscenza approfondita delle problematiche rilevanti in materia di accertamento medico-legale.
Nelle due comunicazioni tecnico-scientifiche si sottolinea altresì l’importanza dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) elaborati negli anni con il contributo determinante del mondo neurologico e di AISM. Questa collaborazione è stata evidente anche nelle sessioni esplicitamente dedicate al procedimento di accertamento e valutazione della disabilità, presente nei PDTA regionali e aziendali per la presa in carico integrata della SM.
“La valutazione e il riconoscimento della disabilità rappresentano un significativo passo avanti nell’Agenda 2025 per migliorare la vita di chi ha sclerosi multipla e neuromielite ottica, garantendo i diritti fondamentali definiti nella Carta dei Diritti.” dichiara Francesco Vacca presidente nazionale di AISM. Paolo Bandiera – Responsabile Advocacy di AISM sostiene “Le comunicazioni tecnico scientifiche si collocano nell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025, puntando alla semplificazione, razionalizzazione e digitalizzazione della procedura di accertamento medico-legale. Con il necessario coinvolgimento non solo delle commissioni medico legali e dell’INPS, ma anche dei neurologi, e con un occhio attento anche alla prospettiva dei medici del lavoro e dei medici della riabilitazione le cui società scientifiche sono state chiamate a confrontarsi durante una specifica tavola rotonda. La certificazione neurologica è un elemento chiave per una valutazione accurata e tempestiva.” Mario Alberto Battaglia – Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla aggiunge “Le comunicazioni tecnico scientifiche per la SM e NMOSD sono anche il risultato di una ricerca scientifica di eccellenza, che incorpora le più recenti scoperte nella comprensione e gestione clinica e sociale della sclerosi multipla e neuromielite ottica, della grande esperienza di AISM e della lunga collaborazione con i neurologi dei centri clinici SM e con le Società scientifiche SIN e SNO.” Raffaele Migliorini, Coordinatore Generale Medico Legale INPS dichiara “L’INPS conferma il suo impegno per garantire una sempre più corretta e adeguata valutazione per le persone con SM e NMOSD attraverso la promozione e la divulgazione di strumenti e supporti volti ai componenti delle Commissioni Medico Legali responsabili del processo valutativo.”
APPROFONDIMENTO
I NUMERI DELLA SM E NMOSD
Oggi si stima che le persone con Sclerosi Multipla siano 3 milioni in tutto il mondo, 1.200.000 in Europa e 137.000 in Italia. Ogni anno in Italia ci sono 3.600 nuovi casi. La malattia esordisce in genere tra i 20 e 30 anni, Le donne sono colpite con un rapporto il doppio rispetto agli uomini.
Lo spettro dei disordini della neuromielite ottica è un gruppo di malattie rare. Con NMOSD o spettro dei disordini della neuromielite ottica si identificano patologie autoimmuni che colpiscono il sistema nervoso centrale, soprattutto a livello del nervo ottico e del midollo spinale, causando infiammazione, la perdita della mielina e dei neuroni. Le NMOSD può esordire in ogni età della vita, ma ha un picco d’incidenza tra i 35 e i 45 anni. Nel 15-20% delle persone con NMOSD la malattia esordisce in età pediatrica (sotto i 16 anni) o in età avanzata (oltre i 65 anni). La NMOSD colpisce con netta prevalenza le donne con un rapporto da 4 a 9 volte maggiore rispetto agli uomini.
La NMOSD è una malattia rara, con una prevalenza di circa 0.7-10 persone colpite
su 100.000. In Italia si stimano dai 1.500 ai 2.000 pazienti circa.
Chi è AISM e AINMO
AISM, insieme alla sua Fondazione (FISM) è l’unica organizzazione nel nostro Paese che da 55 anni interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, indirizzando, sostenendo e promuovendo la ricerca scientifica, contribuendo ad accrescere la conoscenza della sclerosi multipla e dei bisogni delle persone con SM e dei loro caregiver, promuovendo servizi e trattamenti necessari per assicurare una migliore qualità di vita e affermando i loro diritti.
Il 21 marzo 2023 su iniziativa di AISM nasce AINMO, la prima associazione italiana dedicata alla neuromielite ottica, per dare voce a tutte le persone con NMOSD e portare avanti le loro istanze. L’obiettivo di AINMO è supportare la comunità delle persone con NMOSD e MOGAD, promuovendo la ricerca, nuovi trattamenti per una migliore qualità di vita e la condivisione di informazioni tra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori socio-sanitari.
