La vita delle persone disabili e delle loro famiglie è in ogni azione quotidiana più complicata rispetto a quella degli altri, anche se non dovrebbe essere così. Quando si parla di accessibilità alle cure, in particolare, il nostro Sistema Sanitario Nazionale risulta essere ancora indietro rispetto alle reali esigenze delle persone con disabilità, che sono costrette a fare i conti con le difficoltà imposte da un percorso ad ostacoli.
Per oltre 8 persone su 10 (84,7%), infatti, le risposte fornite dal SSN alle persone con disabilità risultano inadeguate e ben 5 persone su 10 (49,8%) hanno evidenziato che nelle strutture ospedaliere a cui si sono rivolte non erano previsti percorsi prioritari per gestire i bisogni specifici dei pazienti disabili (solo il 13,6% ha dichiarato che erano previsti). Inoltre, più di 1 persona su 3 ha dichiarato di aver incontrato barriere architettoniche all’interno delle strutture sanitarie (37,6%), proprio in quei luoghi che dovrebbero accoglierle e curarle. È quanto è emerso dall’Indagine sull’accessibilità alle cure per le persone con disabilità[1] condotta dall’Istituto Serafico di Assisi al fine di accendere i riflettori su quanto sia complesso per le persone più fragili e le loro famiglie affrontare la quotidianità all’interno di una struttura ospedaliera e diventa quindi necessario garantire loro la piena accessibilità alle cure.
Se le lunghe ore di attesa in un pronto soccorso, il timore causato da un esame invasivo e le difficoltà della degenza in ospedale rappresentano esperienze che ciascuno di noi può vivere con un certo disagio, per chi convive con difficoltà neuromotorie, intellettive o comportamentali diventano insostenibili. Per dare una risposta concreta alle esigenze e necessità delle persone disabili, l’Istituto Serafico di Assisi lancia la Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Non facciamo miracoli”, il cui obiettivo principale è il potenziamento degli ambulatori specialistici pensati e organizzati a misura delle persone con disabilità. Un progetto di fondamentale importanza, che non solo permetterà di accogliere un numero maggiore di bambini e ragazzi provenienti da tutta Italia, ma che consentirà altresì alle famiglie di trovare all’interno di un unico luogo di cura equipe multidisciplinari specializzate, senza dover faticosamente peregrinare tra una struttura sanitaria e l’altra. Dal 12 al 18 luglio 2021 tutti possono contribuire alla Campagna “Non facciamo miracoli” dell’Istituto Serafico con un sms o chiamata da rete fissa al numero solidale 45583.
Un fenomeno, quello emerso dall’Indagine condotta dall’Istituto Serafico di Assisi, che conferma quanto messo in luce anche dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane[2], secondo cui soltanto nel 36% delle strutture ospedaliere è previsto un percorso prioritario dedicato alle persone disabili e che evidenzia inoltre la carenza di ambienti e strumenti accessibili e di personale adeguatamente formato per relazionarsi con pazienti dai bisogni speciali. La disabilità e la disabilità complessa sono fenomeni in crescita, in Italia sono 3,1 milioni le persone disabili, il 5,2% della popolazione complessiva[3], tuttavia il nostro Servizio Sanitario Nazionale, per una serie di motivi diversi, non riesce ancora a fornire risposte adeguate alle esigenze speciali e ai bisogni di salute delle persone più fragili.
“La sfida vissuta giornalmente accanto ai nostri ragazzi e alle loro famiglie ci ha fatto sperimentare quanto sia difficile per le persone con disabilità affrontare la quotidianità di una struttura ospedaliera. Sostenendo la Campagna di raccolta fondi “Non facciamo miracoli” si può contribuire a garantire loro la piena accessibilità alle cure attraverso il potenziamento degli ambulatori specialistici del Serafico, pensati e organizzati per fornire alle persone con disabilità gravi e gravissime le risposte più idonee alle loro esigenze speciali – dichiara Francesca Di Maolo, Presidente dell’Istituto Serafico – “Il nostro lavoro è da sempre ispirato dalla volontà di coniugare il ‘curare’ con il ‘prendersi cura’, in una visione attenta alla persona e a tutte le dimensioni del suo essere e, quindi, anche a rendere i servizi ambulatoriali per persone con disabilità sempre più adatti al loro stato di salute. Il diritto per tutti all’accesso alle cure è uno dei capisaldi su cui si fonda la democrazia sostanziale, la civiltà e il benessere di un Paese, ma occorre una svolta culturale verso il pieno riconoscimento della dignità e dei diritti di tutte le persone, in grado di abbattere le disuguaglianze nel mondo della sanità”.
L’Istituto Serafico di Assisi è da sempre impegnato a promuovere un modello di cura che parta dal basso, ovvero dalla conoscenza della persona e delle sue specifiche esigenze, perché solo così è possibile leggere i bisogni reali delle persone con disabilità e promuovere un cambiamento concreto all’insegna dell’uguaglianza e dell’innovazione. In quest’ottica, i dati ottenuti dall’Indagine sull’accessibilità alle cure per le persone con disabilità, rappresentano uno strumento molto importante per comprendere meglio le difficoltà vissute nell’ambito dell’accesso alle cure dalle persone con disabilità, dalle loro famiglie e caregiver, con l’obiettivo di mettere in luce le attuali criticità al fine di poter fornire risposte concrete alle loro necessità.
LA CAMPAGNA SMS “NON FACCIAMO MIRACOLI”
Il potenziamento degli ambulatori specialistici dell’Istituto Serafico, sostenuto dalla campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Non facciamo miracoli”, si configura come l’avvio di un progetto più ampio, che ha l’obiettivo di garantire in via prioritaria ed egualitaria l’accessibilità alle cure alle persone con disabilità, contribuendo così a migliorare la loro qualità di cura e di vita.
La Campagna #NonFacciamoMiracoli dell’Istituto Serafico di Assisi si può sostenere dal 12 al 18 luglio 2021 con un sms o chiamata da rete fissa al numero solidale 45583. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. Sarà di 5 o 10 euro per le chiamate da rete fissa TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali e di 5 euro per le chiamate da rete fissa TWT, Convergenze, PosteMobile.
L’ISTITUTO SERAFICO DI ASSISI
L’Istituto Serafico di Assisi, fondato nel 1871, è un modello di eccellenza italiana e internazionale nella riabilitazione, nella ricerca e nell’innovazione medico scientifica per bambini e giovani adulti con disabilità fisiche, psichiche e sensoriali. Con l’obiettivo di prendersi cura della persona nella sua totalità, coniuga principi etici, evidenze scientifiche ed esperienza clinica con un’attenzione particolare rivolta al rispetto della dignità e del valore della vita. Convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale per trattamenti riabilitativi residenziali, semiresidenziali e ambulatoriali (diagnostici e terapeutici), il Serafico promuove e svolge attività di accoglienza, diagnosi, riabilitazione e assistenza sanitaria di persone con disabilità plurime, agendo in un’ottica multidisciplinare in cui ogni intervento è inserito in un progetto più ampio che vede la persona nella sua integrità. Centrali sono le attività di riabilitazione – abilitazione – educazione e di ricerca scientifica. Il progetto riabilitativo individuale viene definito da una équipe multidisciplinare sulla base delle condizioni cliniche del ragazzo e delle sue potenzialità. Numerose le patologie trattate anche grazie all’uso di strumentazioni all’avanguardia presenti all’interno degli ambulatori: disturbi neurologici, neurodegenerativi ed epilessia, cecità, ipovisione, sordità, disturbi neuropsichiatrici e del neurosviluppo, patologie e sindromi genetiche, malattie rare, disturbi specifici dell’apprendimento. Per maggiori informazioni www.serafico.org
[1] L’Indagine sull’accessibilità alle cure per le persone con disabilità dell’Istituto Serafico di Assisi è stata condotta attraverso un questionario online di 16 items, somministrato dal 18 al 28 giugno 2021 tramite social media, per un campione totale di 450 individui composti da genitori e caregiver di persone con disabilità (82,7%), associazioni di persone con disabilità (10,4%) e persone disabili (6,9%), provenienti principalmente dal Centro Italia (51,3%), dal Sud (24,4%) e dal Nord Est (16,7%). L’età delle persone con disabilità prese in considerazione va da 0 a oltre 60 anni, ma oltre la metà (57%) ha fino a 30 anni di età. Relativamente al tipo di disabilità, si è registrata una prevalenza di disabilità intellettiva (39,3%), seguita da disabilità motoria (30,4%), psichica (18,4%) e visiva (11,1%). La metà del campione presenta una disabilità grave (50,2%), seguita da disabilità gravissima (19,6%) e moderata (23,8%).
[2]Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità, Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, Spes contra Spem – Aprile 2016.
[3] Conoscere il mondo della disabilità: persone, relazioni e istituzioni, Istat – Dicembre 2019.
