Oltre 1.740 Associazioni oncologiche di pazienti e caregiver censite in Italia solo nel 2023: 283 in Lombardia, al vertice con il numero maggiore, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta, di media una ogni 100 mila abitanti per singola Regione. E regalano all’Italia il ‘record’ europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi dell’UE.
Basti pensare che in Francia sono circa 200 (20 nazionali e 164 regionali)*. Sono i dati “di capillarità” del primo Libro Bianco sul mondo del volontariato oncologico: promosso e redatto da ROPI (Rete Oncologica Pazienti Italia) – con la collaborazione delle Reti Oncologiche Regionali, degli IRCCS oncologici italiani, delle strutture oncologiche e con la ricerca dei siti web delle singole associazioni– questo volume ha lo scopo di censire ma soprattutto di valorizzare ruolo e operatività che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo. Risorsa e linfa di cui il Paese, dall’ospedale al territorio alla ricerca, non può fare a meno, rappresentano uno dei beni più preziosi per la comunità civile e scientifica.
E portano avanti importanti battaglie come la proposta di Legge sul diritto all’oblio oncologico, il riconoscimento di specifiche patologie nell’ambito dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), e poi dialogano con le Istituzioni e partecipano ai tavoli tecnici. Sono, inoltre, a fianco dei medici e dei ricercatori: collaborano all’elaborazione di materiale informativo, fungono da guida con la loro esperienza nella messa a punto di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) dedicati alle diverse neoplasie, favoriscono il miglioramento dell’attività delle Reti Oncologiche Regionali. Fondamentale – infine – il recente coinvolgimento negli studi clinici che segna l’avvio verso un profondo cambiamento culturale, sociale e civili cui la sanità deve aprirsi, come richiamato a livello europeo da Mission Cancer. Il Libro Bianco, che contiene la prefazione del Ministro, il prof. Orazio Schillaci, è stato presentato oggi a Ministero della Salute.
“Le Associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una mission psico-sociale – spiega il Ministro della Salute, prof. Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume –. Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Sistema Sanitario Nazionale”.
“Questo primo Libro Bianco – spiega Stefania Gori, Presidente ROPI – è il primo censimento delle associazioni di pazienti e caregiver presenti in Italia, e ha l’obiettivo di valorizzare il ruolo e il supporto che, con instancabile energia e sensibilità, offrono quotidianamente al paziente, ai famigliari e a chi se ne prende cura. Ma non solo: è necessario riconoscere il prezioso contributo che svolgono a livello territoriale e al fianco delle Istituzioni, presenza indispensabile nei tavoli Tecnici per la definizione, anche da un punto di vista legislativi, dei diritti sociali e civili dei pazienti oncologici. Basti pensare allo straordinario lavoro svolto nella stesura della legge sull’oblio oncologico, con l’obiettivo di cancellare le discriminazioni sul lavoro, garantire il diritto a ricevere adeguata assistenza in termini di mutui bancari e/o polizze assicurative, e molto altro. ROPI, con il Libro Bianco, intende anche continuare a delineare, in maniera condivisa, i criteri di accreditamento delle associazioni oncologiche nei diversi Tavoli di lavoro istituzionali, proseguendo la strada tracciata da Agenas. Non ultimo va riconosciuto l’importante bagaglio esperienziale che forniscono a medici e operatori sanitari, utile nella comprensione degli effettivi bisogni del paziente e dei gap assistenziali ancora esistenti: una risorsa per la ricerca e una risorsa per l’assistenza di cui il territorio non può privarsi, ma che deve imparare a valorizzare sotto l’aspetto sociale, civile, scientifico”.
Da sempre l’Agenzia – conclude Domenico Mantoan, direttore di AGENAS – è impegnata nell’individuare efficaci strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari. Anche in considerazione di questi importanti presupporti, siamo impegnati nella costante implementazione del Portale della Trasparenza (https://trovastrutture.agenas.it/web/index.php) che già oggi vede tra i dati a disposizione quelli relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti Oncologiche regionali nonché alla Rete nazionale tumori rari.
