Roma – Quasi una persona su due con sclerosi multipla riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; una persona su tre lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura. Per una persona su quattro questo vuol dire anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, mentre i costi assistenziali sono spesso a loro carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5.000 euro, che arrivano a 12.000 per chi ha disabilità grave e raggiungono i 25.000 euro per le famiglie costrette a spendere di più.
Sono i dati del barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2023, presentati questa mattina nella Sala Capitolare del Senato, in Piazza della Minerva a Roma, nell’ambito delle iniziative di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) per la Settimana della sclerosi multipla.
In apertura, hanno inviato il loro saluto il presidente del Senato Ignazio La Russa e il presidente della Camera Lorenzo Fontana. A salutare l’iniziativa anche il ministro della Salute Orazio Schillaci: “In tutte le condizioni di dolore, di fragilità e di sofferenza non dobbiamo mai dimenticare che la tutela della dignità umana in ambito socio sanitario rappresenta un valore assoluto e non derogabile- ha scritto in un messaggio inviato ai partecipanti della giornata- La difesa di questo principio guida le azioni del Ministero della Salute volte a garantire l’accesso alle migliori competenze e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e assistenziale”.
Il barometro, giunto alla sua ottava edizione, offre una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia con tanti chiaroscuri, ed evidenzia quanto ancora la sclerosi multipla rappresenti una forte emergenza sanitaria e sociale. Per questo Aism promuove la mozione #milleazionioltrelaSM 2023, e invita a sottoscrivere la Carta dei Diritti delle Persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
“Oggi rilancio la firma della carta dei diritti, perché la carta dei diritti deve restare viva, non può essere chiusa in un cassetto- ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale Aism- Sono diritti che le persone con sclerosi multipla hanno fortemente voluto. Oggi abbiamo 61 mila firme ma il prossimo anno vogliamo arrivare ad averne almeno 140mila, una per ogni persona con sclerosi multipla. Firmarla è importantissimo e si può fare dal nostro sito: con un click, si firma digitalmente”.
Presentata lo scorso 30 maggio 2022, la nuova versione della Carta voluta e promossa da Aism nel 2014, consolida la missione dell’Associazione nel rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver.
“A un anno dalla presentazione della Carta presentiamo le mozioni che devono essere recepite dalle istituzioni per dare risposte in termini di salute- ha spiegato Mario Alberto Battaglia Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla- Un approccio che con i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali può rendere esigibile il diritto di avere i servizi appropriati ad ogni persona con sclerosi multipla: avere una riabilitazione oggi carente, avere un servizio psicologico e avere ovviamente i farmaci che possono cambiare il decorso della malattia. Un percorso che deve essere affiancato da tutti quegli interventi che danno qualità di vita e inclusione perchè le persone hanno diritto di vivere la loro vita fino in fondo, al di là della malattia”.
La ministra della disabilità Alessandra Locatelli ha ribadito l’impegno comune per costruire un progetto di vita dignitoso per ogni persona con sclerosi multipla. “Dobbiamo continuare a dire che lavoro è diritto di tutti: la persona non va identificata con la sua malattia. Ognuno può essere una risorsa preziosa per la crescita del nostro Paese su cui investire. Lo dobbiamo fare come istituzioni, terzo settore, privati ma anche come singoli cittadini. E la sfida è proprio quella di costruire un grande progetto comune. Una sfida impegnativa, ma se ci mettiamo insieme possiamo farcela, perché questo è un momento di grande cambiamento e opportunità”. Insieme alla senatrice Beatrice Lorenzin, la ministra ha poi firmato nuovamente la Carta voluta da Aism.
Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Aism, a margine dell’evento ha spiegato che “dal punto di vista della salute ci sono dei progressi, ma ancora non siamo usciti fuori dall’onda lunga della pandemia e dobbiamo smaltire i ritardi dal punto di vista diagnostico e del recupero di prestazioni rimaste in sospeso”. In questo senso, il barometro “dà delle informazioni preziose e utili che dalla ricostruzione del problema ci restituisce già delle proposte: abbiamo infatti tradotto i dati del barometro in una mozione che va a rendere agibile e applicabile anche agli occhi della politica le priorità su cui intervenire”.
E le priorità sono i 30 punti elencati nella mozione #1000azionioltrelaSM 2023, 30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità: dalla richiesta di prevedere centri clinici della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali, a quella di inserire la sclerosi multipla tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione. Dal garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla, all’impegno per promuovere e sostenere l’utilizzo della Telemedicina nella sclerosi multipla.
Per Maria Teresa Bellucci, viceministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, riconoscere la dignità delle persone con sclerosi multipla “non deve essere solo un impegno espresso a parole ma deve diventare concreto lì dove si progettano le nuove politiche. Non è facile affrontare la sclerosi multipla, perché cambia il modo di vedere la vita, di essere. Ma in questo, realtà come Aism diventano grandi opportunità per trovare nuovi equilibri da costruire. Lo Stato può fare moltissimo, lavorando insieme”. In conclusione, il presidente della Regione Friuli-Venezia Giulia, Massimiliano Fedriga, ha evidenziato l’importanza di garantire gli stessi livelli di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Vincenzo Falabella, presidente di Fish ha poi aggiunto: “dietro la sclerosi multipla ci sono ragazzi e ragazze, uomini e donne che vogliono essere rappresentati per quello che sono: vogliamo superare stigmi e pregiudizi con cui ancora oggi dobbiamo convivere”.
