La Sclerosi Multipla (SM) può esordire a ogni età, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni. Ci sono circa 2,5-3 milioni di persone con SM nel mondo, di cui 1,2 milioni in Europa e circa 130.000 in Italia. Il numero di donne con SM è doppio rispetto a quello degli uomini, assumendo così le caratteristiche non solo di malattia giovanile ma anche di malattia di genere.
Esistono varie forme di malattia, ma la pratica clinica ha evidenziato come iniziare la terapia il più precocemente possibile porti a un rallentamento della progressione della disabilità, ricordando che ogni individuo richiede un programma di cura personalizzato. Al fine di sensibilizzare le istituzioni verso un trattamento precoce ed efficace, Motore Sanità ha organizzato un nuovo appuntamento regionale dal titolo ‘Focus Sicilia: #MULTIPLAYER – La Sclerosi Multipla si combatte in squadra’, realizzato grazie al contributo incondizionato di Celgene | Bristol Myers Squibb Company.
“La Sclerosi Multipla è una malattia cronica ad elevata complessità a forte impronta neurologica. I malati che ne soffrono vengono assistiti per lo più in luoghi di cura, denominati centri Sclerosi Multipla, che hanno aggregato diversi professionisti (non solo neurologi), e che hanno contribuito con la ricerca clinica allo sviluppo delle conoscenze su questa malattia. I Centri si trovano nelle UUOO di Neurologia dei vari Ospedali Italiani e sono organizzati in rete volontaria di professionisti (neurologi) che si ritrovano nel gruppo studio Sclerosi Multipla della Società Italiana di neurologia e che lavorano in ogni aspetto (assistenziale, sociale e ricerca scientifica) con l’AISM (associazione di persone con SM). Nonostante queste persone vengano gestite in larga parte dai Neurologi, la SM genera una svariata serie di bisogni che richiede la presa in carico globale, a 360 gradi, di ogni paziente, che potrebbe avere necessità (a seconda della fase della malattia, dalla diagnosi in poi) di altri specialisti medici, infermieri, terapisti, psicologi, farmacisti, assistenti sociali, per citarne solo una esigua parte. Nascevano per questo in tutta Italia, di concerto con le società scientifiche, l’AISM e le istituzioni i PDTA, atti ad omogeneizzare ogni intervento assistenziale, sempre ispirato dalle nuove conoscenze scientifiche e tendente a raggiungere il paziente nella sede più prossima alla sua residenza. Tuttavia, negli anni i Centri si sono specializzati in scelta e prescrizione di farmaci modificanti il decorso della malattia, hanno imparato a diagnosticare prima e più correttamente la malattia, generando altre criticità: scarso collegamento con il territorio, vanificazione del ruolo del MMG, poco tempo per le persone assistite in aumento in ogni centro e aumento dei costi sostenuti dal SSN. La pandemia da COVID ha accentuato ulteriormente lo scarso collegamento esistente fra Centri e territorio ha identificato nella telemedicina una possibile surroga alla distanza creatasi tra il paziente e il centro. Discutere come affrontare il nuovo assetto organizzativo per la migliore assistenza da offrire alle persone con SM è un must recepito ad ogni livello: dal paziente al decisore politico, passando dai vari players, in testa i neurologi con le loro società scientifiche”, ha dichiarato Francesco Patti, Responsabile Centro Sclerosi Multipla AOU Policlinico Vittorio Emanuele Università di Catania, già Coordinatore Nazionale Sclerosi Multipla
