Essere informati regolarmente sulla salute dei propri cari, ricevere garanzie di igiene e sicurezza e in caso di morte ricevere rassicurazioni che il paziente non sia stato lasciato solo nel fine vita, ma anche avere un supporto psicologico.
Sono questi i principali bisogni espressi dai familiari dei pazienti ricoverati in reparti ospedalieri COVID-19 ed emersi nell’ambito di un’indagine condotta tramite focus group dall’ISS. I dati sono stati raccolti e pubblicati nel rapporto “Indicazioni per prendersi cura delle difficoltà e dei bisogni dei familiari di pazienti ricoverati in reparti ospedalieri COVID-19”.
I familiari dei pazienti ospedalizzati per COVID-19 sono esposti, infatti, a minacce di perdita in vari ambiti: perdita di una persona cara, del lavoro, della sicurezza economica, dei contatti sociali e dell’autonomia di muoversi liberamente nel mondo. L’obiettivo dell’indagine è stato quello di esaminare le esperienze e i problemi dei familiari di pazienti con COVID-19 e individuare buone pratiche per fronteggiarli.
I pazienti che vengono ricoverati per COVID-19 vanno purtroppo incontro a una mortalità elevata, e i loro familiari si trovano ad affrontare una situazione di possibile lutto imminente in condizioni particolarmente angosciose. La morte di una persona amata è considerato l’evento più stressante tra quelli che compongono l’esperienza umana normale.
In alcune famiglie si ammalano più persone e talvolta si hanno più decessi, altre famiglie vanno incontro a difficoltà economiche, altre ancora sono impossibilitate a viaggiare per andare a fare visita ai loro cari ricoverati o non possono comunque accedere alle strutture sanitarie a causa dei regolamenti interni e delle misure di prevenzione. Uno dei problemi più frequenti emersi durante l’indagine riguarda la difficoltà di non poter comunicare se non a distanza, un problema particolarmente gravoso in caso di ricoveri prolungati (più di 1 mese). Può succedere che pazienti anziani ricoverati e i loro coniugi rimasti a casa non abbiano o non riescano a usare il telefono. In particolare, per quanto riguarda la comunicazione, i familiari propongono:
- Dotazione nei reparti COVID-19 di un WiFi accessibile ai pazienti.
- Disponibilità nei reparti di cavi per ricarica batterie dei telefoni
- Disponibilità nei reparti di una figura professionale, non necessariamente un medico o un infermiere preposta per aiutare gli anziani, specie se affetti da demenza o Alzheimer, a comunicare con i familiari, e a usare dispositivi che non sanno usare da soli
- Poter far giungere al paziente dai familiari uno o più oggetti che possano dargli conforto e trasmettere il senso del mantenimento di un legame intimo con i familiari, un oggetto che sia particolarmente caro al paziente (o anche un disegno o un messaggio dei nipotini)
I familiari hanno riferito diverse manifestazioni di stress e sofferenza psicologica e dichiarano che sarebbe molto utile
- ricevere sostegno psicologico
- ricevere sostegno spirituale per sè stessi e i pazienti
- in caso di decesso del paziente, avere più contatti telefonici con i sanitari, ad esempio altre due volte dopo una prima telefonata di comunicazione del decesso, per ascolto, espressione di vicinanza e disponibilità al sostegno psicologico.
- ricevere in forma scritta consigli e piccole “pillole di benessere”, come mini-guide con istruzioni per rilassarsi
- sottoporsi a una valutazione (es. screening del livello di sofferenza emotiva e dei fattori di rischio per lutto complicato
- psicoterapia online, a distanza (es. via Skype o telefono), per ricevere trattamento specialistico, ad esempio per lutto complicato