Informazione e sensibilizzazione per combattere imbarazzo e vergogna…
Ci sono malattie che non si conoscono non perché manchino elementi per indicarle, ma perché i pazienti preferiscono nascondersi a causa dell’imbarazzo. La colite ulcerosa rientra in questo gruppo di patologie insidiose. Si tratta di una malattia infiammatoria cronica intestinale che colpisce 150mila persone solo in Italia, con una media di circa 4mila nuove diagnosi ogni anno.
Oltre al fastidio prettamente fisico, causato dall’urgenza di correre in bagno addirittura decine di volte al giorno, ciò che inibisce i pazienti è il senso di vergogna, accompagnato dalle conseguenti difficoltà nell’esprimere in famiglia e non solo quali sono le esigenze che derivano dalla malattia.
Dalla necessità di dare una soluzione a questo tipo di problematiche nasce “Voci di pancia”, la nuova campagna di sensibilizzazione che Lilly ha lanciato da Milano con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD ed EFCCA. La casa farmaceutica, impegnata da tempo sul fronte della divulgazione scientifica, sposa la causa di chi è affetto da colite ulcerosa proponendo alcuni strumenti pratici che pazienti e familiari possono utilizzare per abbattere quel muro di disagio che sorge con le prime manifestazioni della patologia.
“Si tratta di una malattia caratterizzata da periodi di remissione e di riacutizzazione”, ha spiegato la dottoressa Cristina Bezzio, gastroenterologa presso l’IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano. “Quando la patologia riesplode, i sintomi che compaiono sono diarrea, sanguinamento rettale, urgenza e impellenza di andare in bagno. Tutto questo impatta sulla quotidianità del paziente, intaccando anche sfere intime come quella sessuale. Spesso ci si rinchiude in sé stessi e si evitano le occasioni di socializzazione perché si teme che la colite rovinerà tutto. Una campagna come quella di Lilly serve quindi a far conoscere la malattia a quante più persone possibile, in modo che chi ne soffre possa vivere più serenamente il proprio disagio”.
Le novità dell’azione di Lilly stanno negli strumenti approntati proprio per rompere l’imbarazzo. A descriverli nel dettaglio è stato Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Chron’s & Ulcerative Clitis Associations (EFCCA): “Poiché tantissimi pazienti affetti da colite ulcerosa sono giovani, e quindi con un’alta aspettativa di vita che induce all’auto isolamento che a sua volta genera uno stigma, volevamo che la campagna sensibilizzasse nei confronti di chi per sua fortuna non ha la malattia e che allo stesso tempo aiutasse i pazienti a comunicare il proprio disagio facilitando la comunicazione con le persone attorno a loro, dai familiari ai medici, passando per i colleghi di lavoro. Sono nati così il decalogo delle ‘Domande dell’imbarazzo’, che contiene quei quesiti che non si ha il coraggio di porre al medico, e il ‘Diario delle emozioni’, dove il paziente trova degli esempi e delle storie di altre persone affette dalla malattia che possono fungere da ispirazione. All’interno c’è anche uno spazio in cui possono raccontare e dare sfogo alle loro emozioni”.
Il sostegno si fa dunque anche psicologico, ma buone notizie arrivano dai progressi della ricerca. “Negli ultimi dieci anni abbiamo avuto un’evoluzione nel trattamento della colite ulcerosa”, ha spiegato la dottoressa Bezzio. “Sono stati approvati nuovi farmaci utili a indurre e a mantenere la remissione. Inoltre, a seconda del paziente, abbiamo la possibilità di ricorrere a trattamenti personalizzati per una medicina di precisione”.
Lilly Italia ha presentato con soddisfazione questa nuova tappa nel mondo della sensibilizzazione, ma il suo impegno non finisce qui. “Siamo orgogliosi”, ha affermato Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia, “di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa. Con questo nuovo progetto siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo così nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.
