“La Giornata del Malato ci pone di fronte alle sofferenze quotidiane di tante persone e famiglie, come quelle che affrontano la SLA e il suo decorso invalidante e infausto” dichiara Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze. “Istituita per volere di Papa Giovanni Paolo II, questa giornata richiama l’alto significato della sofferenza che avvicina l’uomo al Figlio di Dio. L’attenzione sulle malattie rare è cresciuta, a più livelli nelle politiche sociosanitarie, per merito del legislatore che ha recepito le istanze dei molti come noi”.
“La nuova legge sulle malattie rare – aggiunge – crea un quadro normativo più preciso, che le Regioni sono chiamate a implementare. Le Cure Palliative, ancora non garantite uniformemente sul territorio italiano, sono un altro punto rilevante: sono garantite invece in tutta l’ASL Toscana Centro e rappresentano un supporto al malato e alla famiglia, la ASL offre anche consulenza nella fase di diagnosi, garantendo le eventuali scelte libere e volontarie quali il rifiuto della tracheo e della peg. Sul territorio – ricorda ancora – gli Hospice della ASL Toscana Centro offrono alle persone con SLA un rifugio sicuro e competente dove vengono rispettate le scelte del malato in ottemperanza alla L.219/2017. Per i pazienti invece che scelgono la tracheo e la peg, i servizi domiciliari di cure palliative si occupano di loro garantendo la migliore qualità di vita possibile”.
“La strada comunque è ancora lunga ma AISLA Firenze c’è e sta lavorando ai tavoli regionali per migliorare l’assistenza e la presa in carico. Proprio per questo, a oltre dieci anni dalla nascita di AISLA Firenze, possiamo apprezzare i progressi fatti e di questo ringraziamo il Dr. Massimo Cincotta, Dir. SOD Neurologia Osp. S. Giovanni di Dio, e la Dr.ssa Sabrina Pientini, Dir. UFS Hospice e Cure Palliative Prato e Pistoia nonché Coord. Regionale per le Cure Palliative, per il contributo sul PDTAS (Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali) e per la collaborazione che ci hanno fornito in questi anni”, conclude.
