Chiara Catalano di Acireale (CT), volontaria dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi, con AGENAS, è tra le protagoniste di un progetto dedicato alla corretta informazione sulla malattia, che ha coinvolto 18 istituti siciliani, grazie al Ministero della Salute.
Ha portato all’attenzione la sua testimonianza legata all’endometriosi davanti a oltre 8mila studenti di tutta Italia, Chiara Catalano di Acireale (CT), volontaria dell’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi che ha dato vita ad un importante progetto dedicato alla corretta informazione sulla malattia nelle scuole, realizzato in collaborazione con AGENAS – Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali grazie al supporto del Ministero della Salute. Tra i 78 istituti scolastici coinvolti nell’evento che si è svolto il 24 novembre 2022 a Cesena, e ha visto gli alunni delle classi terza, quarta e quinta delle scuole secondarie di secondo grado in presenza e collegati tramite il web, hanno partecipato 18 istituti siciliani, di cui 8 di Catania e provincia, 5 di Caltanissetta, 4 di Palermo e 1 di Enna. «La mia endometriosi mi è stata diagnosticata dopo anni di dolori e per un errore medico – ha raccontato Chiara Catalano -. Dopo aver scoperto la malattia c’è inevitabilmente una spaccatura nella vita: tra quella che era prima e il dopo. Ma riconoscerla, parlarne, permette di materializzare l’endometriosi, andare da un ginecologo esperto e dare un nome alla sofferenza. Prendersi cura della propria salute. Ascoltarsi, per aiutare anche i medici a capire. Ed imparare a raccontarsi, quando è stata accettata». Conoscere l’endometriosi e dunque accorciare il ritardo diagnostico, che varia dai 5 agli 8 anni, consente di aiutare le donne a trovare le giuste terapie da seguire. Di qui l’evento interattivo, di portata nazionale, intitolato dagli stessi studenti “Un’endometriosi per amica, impariamo ad ascoltarla”. Un’iniziativa dedicata alla conoscenza della malattia cronica che colpisce circa 3 milioni di donne in Italia e tra il 5% e il 10% della popolazione femminile in età fertile, sviscerata a 360 gradi, grazie all’intervento di esperti, medici e pazienti della patologia.
All’incontro con Chiara Catalano hanno partecipato: Annalisa Frassineti, presidente dell’A.P.E., da 17 anni in prima linea a sostegno delle donne nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile, nelle vesti di conduttrice, Marcello Ceccaroni, direttore di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar di Valpolicella, Lorena Martini, dirigente delle Professioni Sanitarie Infermieristiche presso AGENAS, Marta Giuliani, psicologa e psico-sessuologa specializzata in endometriosi. Una giornata allo scopo di dare il via ad una campagna di sensibilizzazione e informazione sull’endometriosi, per promuovere la cultura della comunicazione sanitaria in termini di prevenzione. Spegnere “l’incendio”, quel dolore che spesso le donne hanno durante il ciclo o durante i rapporti sessuali, tra i sintomi più comuni che indicano la possibile presenza della malattia. Prendersi cura della propria salute, ascoltare, riconoscere, abbattere lo stigma, per far capire che “il dolore non è normale”. «Il nostro ruolo è importante nelle vite degli altri – ha sottolineato Annalisa Frassineti -. Sapere cos’è l’endometriosi consente di aiutare un’amica, una madre, una figlia, comprenderla e darle i giusti consigli, per accorciare i tempi della diagnosi e rivolgersi ai centri specializzati in cui intraprendere un percorso di cura. Nessuno deve sentirsi un alieno». I ragazzi, che hanno rivolto domande agli esperti, sono stati coinvolti utilizzando l’hashtag dedicato #ICare. Taggando @apendometriosi e @endometriosi_agenas possono continuare a fare corretta informazione anche per coloro che non sono stati presenti. «Spesso la parola malattia si associa a paura – ha commentato Lorena Martini, direttore formazione di Agenas -. Obiettivo del progetto endometriosi Agenas è informare e formare sulla patologia. Oggi abbiamo informato in maniera efficace e continueremo a farlo, in collaborazione con l’A.P.E., proseguendo a comunicare con il sorriso che di fronte al dolore lo stesso non va taciuto. Spesso le donne si prendono cura degli altri e non di loro stesse». Fondamentale il ruolo delle pazienti dell’A.P.E. «Essere collaboratori di Agenas in questo progetto è per noi un grande onore – ha aggiunto Annalisa Frassineti -. Agenas ha portato informazione e formazione, ma non solo, ha dato voce alle donne affette da endometriosi. È per noi molto emozionante entrare nelle scuole a fianco delle istituzioni. In una sola giornata siamo riuscite a portare informazione corretta in tantissimi istituti italiani». Tra i principali problemi legati all’endometriosi e dunque alle difficoltà nel procedere con le giuste terapie, c’è il ritardo diagnostico. «Una delle principali cause di questo ritardo diagnostico è la mancanza di informazione – ha spiegato Marcello Ceccaroni, direttore di Ginecologia e Ostetricia dell’IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabriadi Negrar di Valpolicella-, che non riguarda soltanto la figura del medico ma anche quella delle persone, che sono spesso all’oscuro dell’esistenza della malattia o delle conseguenze talora gravi a cui essa porta. Dalla necessità di informare le adolescenti e gli adolescenti, in futuro potenziali pazienti, amiche, partner, madri di ragazze affette da endometriosi, è nata questa iniziativa che il Ministero della Salute con AGENAS e A.P.E. ha organizzato. Le scuole sono spesso il primo crocevia di situazioni, sintomi, stati emotivi che anticipano di poco tempo o molto tempo la diagnosi di endometriosi. Un dolore pelvico che causa assenze da scuola, mestruazioni che nei mesi o negli anni si fanno sempre più dolorose, dolori durante il rapporto sessuale ed altre sintomatologie sono i “campanelli di allarme” che anche gli insegnanti e gli studenti (siano essi maschi o femmine) devono essere in grado di cogliere, per avere la percezione di un potenziale problema e quindi chiedere aiuto nel modo corretto. Una migliore conoscenza dell’endometriosi da parte di familiari, adolescenti, medici, personale sanitario e anche da parte di tutta la società, può portare ad una diagnosi precoce e a una “vittoria” su questa malattia, che, presa in tempo, potrà essere “domata” con trattamenti medici, evitando importanti (e spesso ripetuti) interventi chirurgici. È soltanto conoscendo il proprio “potenziale nemico” che lo si può meglio affrontare, l’unica cura è la cultura».
Cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che colpisce in Italia circa il 10% della popolazione femminile in età fertile, anche se i dati sono estremamente parziali e probabilmente sottostimati. I sintomi più diffusi sono: forti dolori mestruali ed in concomitanza dell’ovulazione, cistiti ricorrenti, irregolarità intestinale, pesantezza al basso ventre, dolori ai rapporti sessuali, infertilità nel 35% dei casi. Per una malattia di cui non si conoscono ancora le cause, per la quale non esistono cure definitive né percorsi medici di prevenzione, per limitare i danni che l’endometriosi provoca, è fondamentale fare informazione per creare consapevolezza!
L’A.P.E. è una realtà nazionale che da 17 anni informa sull’endometriosi, nella consapevolezza che l’informazione sia l’unica prevenzione ad oggi possibile.
Sul sito dell’APE – www.apendometriosi.it – ci sono tutte le informazioni utili e i progetti per aiutare concretamente le donne affette da endometriosi e per entrare a far parte della rete nazionale.
