In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (28 febbraio), AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica) lancia una campagna di sensibilizzazione su due patologie poco conosciute ma altamente invalidanti: la Neuromielite Ottica (NMOSD) e la MOGAD. Si tratta di malattie rare, autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale, con pesanti conseguenze sulla qualità della vita. In Italia sono circa 1.500 le persone colpite, in gran parte donne e bambini, spesso senza una diagnosi tempestiva.
La Neuromielite Ottica (NMO) è una malattia rara, ma chi ne è colpito non deve sentirsi solo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, prende il via un intero mese di informazione e sensibilizzazione sulla NMO e sulle patologie correlate.
L’iniziativa è promossa da AINMO (Associazione Italiana Neuromielite Ottica), si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Società Italiana Neurologia (SIN) e la Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO).
Una malattia rara, ma una diagnosi precoce fa la differenza
Per tutto il mese di marzo, l’attenzione sarà rivolta alla diagnosi precoce, all’accesso alle cure e al supporto per chi convive con questa patologia autoimmune.
La NMO colpisce il sistema nervoso centrale, provocando danni neurologici gravi e permanenti. Spesso confusa con la sclerosi multipla, interessa principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, colpendo in Italia tra le 1.500 e le 2.000 persone, in prevalenza donne e bambini.
Sebbene non esista una cura definitiva, una diagnosi tempestiva e trattamenti adeguati possono fare la differenza, migliorando sensibilmente la qualità della vita.
AISM ha fondato AINMO per offrire supporto, informazioni e consapevolezza a chi affronta questa malattia e ai loro famigliari e caregiver.
Elisabetta Lilli, presidente di AINMO, sottolinea: “Ricevere una diagnosi di Neuromielite Ottica è un evento sconvolgente, ma non si è soli. La diagnosi precoce può cambiare il futuro di chi ne è colpito, e la nostra associazione è qui per dare voce, sostegno e consapevolezza a chi ne soffre. Insieme possiamo sensibilizzare e costruire un futuro migliore.”
Informazione e supporto per chi ne ha bisogno
Per approfondire la conoscenza delle NMOSD (Spettro delle Malattie Neuromielite Ottica) e della MOGAD (Malattia associata agli anticorpi anti-glicoproteina oligodendrocitica della mielina), AINMO invita tutti a visitare il sito www.ainmo.it, dove è disponibile una guida informativa e un audiolibro dedicato.
Inoltre, il Numero Verde AISM 800 803 028, attivo dal lunedì al venerdì, offre supporto medico, consulenze sociali e assistenza con professionisti qualificati.
Accendiamo i riflettori sulla NMO con una campagna di sensibilizzazione
Quest’anno, AINMO rafforza il suo messaggio con una campagna di sensibilizzazione e un video lanciato nel 2024 per far luce su queste malattie rare ancora poco conosciute.
Il visual della campagna rappresenta una scala a chiocciola infinita, simbolo della caduta improvvisa nella malattia. I gradini affilati e i colori intensi trasmettono il dramma fisico e psicologico vissuto da chi affronta la NMO.
Tuttavia, una luce in fondo alla scala simboleggia speranza e supporto.
“Vogliamo raccontare la confusione e l’incertezza che caratterizzano il percorso delle persone con NMO, ma anche la luce che indica che non sono sole”, conclude Lilli.
Per maggiori informazioni sulla campagna o per contattare AINMO: info@ainmo.it.
