L’autismo nella vita quotidiana. Ne parliamo tramite la vita di una famiglia che che conosce non solo criticità ma soluzioni.
La famiglia è quella di Monia Gabaldo e Gabriele Selmo e dei loro tre bambini, Derek e i gemelli Liam e Colin.
Una famiglia nello spettro. Coi tre bambini affetti da autismo e coi genitori che se ne sono resi conto dopo la loro nascita.
La storia
Monia e Gabriele non sapevano di essere nello spettro dell’autismo e come molte coppie hanno deciso di avere dei figli. Il primo, Derek, sembrava avesse qualche difficoltà a comunicare ma nulla di più.
Successivamente, due gemelli: Liam e Colin che sembravano in qualche modo imitare il comportamento del fratello maggiore.
Monia, laureata in medicina e specializzata in genetica, ha compreso le ragioni del comportamento dei figli e inconsapevolmente ha iniziato un percorso che ha rivoluzionato la loro esistenza.
Derek, Liam e Colin sono affetti da autismo ed anche i loro genitori, sebbene in forma lieve, sono nello spettro dell’autismo.
Impossibilità di una diagnosi preventiva Nel corso dell’intervista telefonica Monia ha spiegato, rispondendo alle mie domande, che l’analisi dello spettro autistico deve essere richiesta da un neuropsichiatra specializzato.
La diagnosi è estremamente complessa perché, parlando di autismo, si fa riferimento ad un concetto unico che in realtà non esiste in questa unicità.
E’ quindi errato pensare che la terapia possa essere generica e non calibrata sulle esigenze del singolo bambino. I tre fratelli hanno esigenze differenti e questo comporta che ognuno di loro ha una terapia diversa per aiutarli ad interagire con altri bambini e adulti.
Non esiste, inoltre, una diagnosi prenatale.
Difficoltà burocratiche e di gestione
Nella gestione di un bambino autistico si affrontano mille difficoltà, anche un gesto semplicissimo può risultare complicato. Anche presentarsi alle visite coi vari specialisti diventa complicato.
Inoltre, per fornire aiuto concreto è necessario essere affiancati da personale qualificato nell’arco dell’intera giornata.
Purtroppo al momento lo Stato non fornisce aiuti di questo genere. e sono i genitori ad organizzare la gestione delle visite e il loro accudimento.
In evidenza c’è non tanto la difficoltà burocratica ma l’impossibilità per i bambini autistici di trovare, al di fuori della famiglia, un ambiente in grado di accoglierli.
Monia ha evidenziato, infatti, la necessità di iniziare un procedimento di inclusione bilaterale.
In questo procedimento, i bambini autistici accettano, includendoli, altri bambini e/o adulti… ma sono anche questi bambini e/o adulti a dover accettare, includendoli, i bambini autistici.
Questo serve per il rispetto dei diritti umani, garantiti anche dalla Costituzione, in particolar modo il diritto al gioco.
Basti pensare che la Federazione Sportiva non accetta questa disabilità anche se i fratellini sono abili a livello fisico.
Approccio propositivo
Mi ha colpito il modo propositivo ed inclusivo di parlare ed affrontare l’autismo da parte di questa mamma. Non l’ho mai sentita lamentarsi o dire di essere affaticata. Ho trovato una persona consapevole, che ha voluto conoscere la realtà dei propri figli e che vivendola, utilizzando i loro occhi, ha pian piano trovato la strada per vivere tutti insieme il più serenamente possibile.
La sua posizione non è quella di chi pretende aiuto o vuol salire in cattedra. Parlando con Monia si ha una sensazione di serenità data – ripeto – dalla comprensione.
Mi hanno colpito le sue parole quando rispondendo ad una domanda: “Affrontiamo le cose pian piano. E’ troppo imprevedibile il futuro, quindi non lo so cosa accadrà. In tre anni e mezzo abbiamo fatto dei salti in avanti. Avevano paura delle bolle di sapone o di salire in macchina. Adesso siamo andati a Disneyland Paris”.
L’unico consiglio che è stato dato è di non fare paragoni tra i bambini poiché ognuno reagisce a proprio modo.
L’arcobaleno batte il Coronavirus
E’ il titolo del secondo libricino pubblicato da Monia, che ha anche un canale you tube, con l’intento di spiegare ai bambini cosa è l’autismo.
Sono rimasta piacevolmente sorpresa perché mai avrei pensato che il coronavirus, con tutte le limitazioni che comporta, possa essere utilizzato per spiegare come vivono i bambini autistici.
E’ un libricino facilmente fruibile e comprensibile, con un messaggio chiaro e bello.
Tutti hanno delle difficoltà, solo che chi ha una difficoltà maggiore viene notato prima e tende ad essere isolato.
Nel momento in cui si è tutti innanzi alla difficoltà, allora si comprende che fare squadra è l’unica soluzione possibile.
Sara Astorino, legale, consulente Aduc
