Garantire la ripresa dei percorsi di cura e l’effettività dei livelli di assistenza per le patologie gravi e croniche come la SM più esposte al rischio di contagio e agli effetti della pandemia: prevenzione, rete di patologia integrata, presa in carico, riabilitazione, telemedicina, assistenza territoriale, domiciliarità.
Sono le richieste per la salute delle persone con SM in questo periodo di Covid-19 più esposte al contagio. E per il lavoro assicurare l’accesso e il mantenimento dell’occupazione per le persone con SM, disabilità, gravi patologie: diritto al lavoro agile, potenziamento dell’inserimento mirato, contrasto all’ impoverimento, tutele contro licenziamenti, supporto ai caregiver, riprogrammazione, potenziamento risorse e incentivi. Anche più ricerca che includa anche gli enti del terzo settore che hanno fatto la loro parte dimostrando competenze strategiche nell’affrontare la pandemia COVID-19. Perchè la ricerca è un bene per la collettività.
“Partendo dalla nostra esperienza del lockdown, bisogna fare convivere le scelte di sicurezza dei cittadini con la garanzia delle risposte non solo a chi ha una malattia cronica grave, come la sclerosi multipla ma anche altre patologie. Per questo abbiamo lavorato a una mappa strategica di azioni perché ripartire non vuol dire un ripristino della normalità ma fare esperienza di quello che l’emergenza a una pandemia ci ha insegnato a guardare con nuovi occhi al futuro” dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Le richieste di AISM sono arrivate alle istituzioni in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla che si è aperta con un coro di 120 persone sulle note di “Lean on me” di di Bill Withers. https://www.kapwing.com/videos/5ed0f89ce934c40014f3435d
Molte le emozioni, le storie, le domande, i volti delle persone con sclerosi multipla che hanno composto il coro, la colonna sonora, il messaggio di questa giornata mondiale della sclerosi multipla, vissuta nel filo rosso delle “connessioni”. “I Connect, You Connect” è il tema che oggi congiunge 70 Paesi del mondo nel prendere consapevolezza di ciò che è la condizione scritta dalla sclerosi multipla nella vita di milioni di persone – 2,5 milioni nel mondo, 126 mila in Italia – soprattutto in questo periodo vissuto nell’emergenza Covid-19. In questa giornata tutto il mondo è connesso – in particolare in questo momento di emergenza – per sfidare tutte quelle barriere che portano le persone con SM a sentirsi sole ed escluse socialmente.
Presentato oggi alle istituzioni l’anteprima del Barometro della SM – il dossier Covid-19 e SM la lettura della realtà della sclerosi multipla attraverso la lente di un’altra emergenza, la pandemia che ha colpito il nostro Paese e il mondo intero, cambiando in tre mesi la realtà delle cose.
“Una lettura che ci aiuta a rendere concreti i principi della Carta dei Diritti delle Persone con SM anche in questa fase, che ha bisogno di criteri su cui costruire le scelte. Ci aiuta a rivedere nell’ottica del cambiamento l’Agenda della Sclerosi Multipla e il suo valore di proposta. Ma soprattutto ci aiuta a disporre di evidenze robuste, che partono dalla vita delle persone e dalla storia dei tanti operatori coinvolti in questi mesi di pandemia, da cui far partire e ripartire vecchie e nuove priorità” dichiara Francesco Vacca, Presidente della Associazione Italiana Sclerosi Multipla.
Da questo racconto di pandemia esce un quadro di forti criticità, in cui in particolare i diritti di salute, autodeterminazione, inclusione, lavoro, partecipazione attiva hanno “sofferto” gli effetti dell’emergenza. I dati raccolti nel dossier Covid-19 e SM, analizzati ed elaborati da AISM, sono patrimonio di tutti – delle istituzioni e di tutti gli attori che ruotano attorno al mondo della sclerosi multipla – fonte di ispirazione per mettere a punto quelle sfide poste dal Covid -19.
