Le persone con un tumore del sangue che contraggono il Covid rischiano molto, sia per le conseguenze dirette del virus sia in termini di mortalità rispetto a un soggetto sano. Quali sono le difficoltà quotidiane per questi pazienti? Le cure ospedaliere indifferibili e quelle domiciliari sono assicurate? A rispondere all’agenzia di stampa Dire è il Professor Sergio Amadori, presidente AIL Nazionale.
– Qual è la vita e quali sono le difficoltà del paziente affetto dai tumori del sangue al tempo della pandemia?
“L’avvento di questa tragedia rappresentata dal Coronavirus ha creato e crea per i pazienti affetti dal tumore del sangue dei problemi non indifferenti soprattutto la paura del contagio si somma alle problematiche della diagnosi stessa di tumore del sangue. Questo tipo di pazienti ha ricevuto, al momento della diagnosi un ‘colpo’ importante non solo sul piano fisico ma psicologico. La diagnosi frantuma l’idea di una vita serena al lui e ai suoi familiari. Il coronavirus amplifica dunque queste angosce, il paziente sa che è fragile perché la patologia provoca un abbassamento delle difese immunologiche che lo rendono più esposto al contagio che per alcuni può essere letale. Anche i familiari entrano in crisi perché hanno paura di diventare veicolo del contagio. Per cui per preservare il paziente questo viene isolato dalla famiglia e dall’ambiente ospedaliero con contraccolpi sulla sfera emotiva pesantissimi. In ogni caso sappiamo da studi che l’infezione da Sars- Cov2 rappresenta realmente per i pazienti con patologia oncoematologica un rischio di morte maggiore di circa il 40% rispetto a un soggetto sano”.
– Se gli ospedali vanno sotto stress a causa del Covid c’è il rischio reale per i pazienti oncoematologici di non ricevere le cure dovute? E il rischio maggiore per un paziente oncoematologico se contrae il virus qual è?
“Questo è un punto molto delicato. La prima ondata della pandemia ha colpito alle spalle tutto il nostro sistema sanitario, nessuno era preparato e il sistema è stato travolto e ciò ha creato problematiche nella riorganizzazione interna delle strutture. Per arginare il virus è stato necessario rimodulare i reparti e il personale per assistere soprattutto i pazienti Covid. Molti reparti di patologie non oncologiche siano stati chiusi per diventare reparti covid. Ma posso dire con fierezza che i reparti di oncoematologia ed ematologia hanno non solo retto ma anche lavorato molto in collaborazione per limitare al minimo i danni che potevano colpire un paziente affetto da tumore del sangue. Sono per fortuna pochi i pazienti che hanno subito ritardi nella diagnosi e nella esecuzione delle terapie perché ci si è industriati per garantire al paziente la possibilità di mantenere il suo iter terapeutico. Oggi i tumori del sangue sono curabili e guaribili in una alta percentuale di pazienti. E’ stato calcolato che oggi con le terapie innovative, basate sui farmaci mirati o intelligenti, i pazienti vivono a lungo e godono di una ottima qualità di vita. Per cui avere possiamo solo immaginare la paura che un paziente ha vissuto al pensiero che a causa del Covid il suo programma terapeutico non potesse proseguire”.
– Qual e’ il ruolo dei volontari Ail anche nell’assistenza domiciliare?
“I volontari Ail sono circa 20mila e lavorano nelle 81 sezioni provinciali sono loro la vera forza e il vero motore dell’associazione come diceva già il mio grande Professor Mandelli e lo ribadisco. Senza la forza dei volontari l’associazione non sarebbe quella che è. Queste persone pur di stare accanto ai pazienti sfidano i rischi di una situazione di questo genere sia nel lavoro in ospedale che al domicilio dei pazienti. Inoltre affiancano l’equipe delle cure domiciliari, che nel caso sono state potenziate al massimo in tempi di pandemia in modo da garantire la continuità delle cure e ‘trasferendo a domicilio’ per questo periodo ciò che normalmente viene effettuato in ospedale. Inoltre i volontari sostengono la famiglia e il paziente nelle varie attività quotidiane come andare a prendere le medicine o pagare le bollette. Ail con i suoi volontari ha aiutato a combattere la malattia di base ma anche l’ossessione di contrarre il virus stando al fianco di queste famiglie”.
– Il Natale seppur arriverà in un clima particolare è alle porte. State lavorando a campagne, raccolte fondi anche virtuali in vista delle feste?
“Ail come ogni anno porta avanti delle raccolte fondi per sostenere i servizi di cui abbiamo parlato ai pazienti, alle famiglie e per sostenere la ricerca scientifica. Abbiamo due grandi campagne nazionali quella delle uova di Pasqua e adesso a dicembre abbiamo la campagna storica delle stelle di Natale. La situazione attuale rende impossibile programmare le campagna di piazza in presenza in oltre 4mila piazze d’Italia. Per cui faremo delle campagne virtuali, anche se alcune sezioni hanno acquistato le stelle di Natale e sono pronte a consegnarle tramite i volontari o dei corrieri. Per tutti gli altri che volessero donare possono accedere sul sito dell’Ail nazionale o tramite i siti web delle sezioni provinciali. Inoltre Ail ha associato alle stelle di Natale anche delle stelle di cioccolato. Per noi è vitale raccogliere questi fondi. Voglio esprimere un ultimo ringraziamento ai volontari perchè tutto questo Ail non potrebbe farlo senza di loro”.
