2,8 milioni di persone con SM nel mondo vivono con la SM, più comune alle latitudini settentrionali, più lontane dall’equatore. In Italia sono oltre 137.000.
Ogni 3 ore una persona riceve una diagnosi di SM, potrebbe “toccare” chiunque: non si conoscono i meccanismi che conducono all’esordio della malattia, ma ciò avviene soprattutto quando si è giovani. Inizia per lo più tra i 20 e i 40 anni; può accadere molto prima, addirittura in età pediatrica. La SM colpisce più le donne, nel doppio dei casi rispetto agli uomini. Le cause della SM sono ancora sconosciute e ad oggi non esiste una cura risolutiva per questa malattia.
La SM è una malattia autoimmune. Il sistema immunitario attacca altri componenti del corpo come se fossero agenti estranei. In questo caso si tratta della mielina una sostanza che riveste le fibre nervose come una guaina. La mielina viene distrutta progressivamente da un processo infiammatorio (demielinizzazione), mentre un processo degenerativo colpisce le cellule nervose e i loro prolungamenti, gli assoni, la fibra lunga e sottile che trasporta gli stimoli.
La sclerosi multipla può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale, pertanto da un punto di vista clinico è caratterizzata da un’ampia varietà di segni e sintomi neurologici.
Nessun caso di SM è uguale a un altro; fin dal suo esordio si esprime in modo diverso da persona a persona e nell’ulteriore decorso clinico può mutare in uno stesso individuo.
Sono molti i sintomi con cui una persona con SM deve convivere: sono oltre 30 quelli noti. Oltre la metà delle persone con SM presenta affaticamento sin dal risveglio. Quando la mielina viene aggredita si rallenta la conduzione degli impulsi nervosi nel sistema nervoso centrale. Ciò può determinare svariati problemi: alcuni sono evidenti, ben riconoscibili; altri no. Hanno però tutti la capacità di rendere complicata la vita di una persona, sia in famiglia, sia nelle sue relazioni sociali e lavorative. “E’ difficile infatti muoversi nelle nostre città quando si hanno problemi di equilibrio, o quando si ha una scarsa coordinazione, l’annebbiamento della vista o problemi di sensibilità profonda, …ti fanno sentire una persona diversa da come sei davvero e spesso terribilmente insicura” ci racconta Carla.
La pluralità dei sintomi e il loro impatto sul piano fisico, psicologico, familiare, sociale e lavorativo, richiedono l’intervento di professionisti diversi, chiamati a collaborare all’interno di un unico gruppo lavoro. In questo approccio interdisciplinare, l’équipe prende in carico in modo globale la persona con SM e la sua famiglia, mettendo al centro i relativi bisogni e problemi quotidiani.
L’85% delle persone con SM ha una forma di malattia definita “a ricadute e remissioni”: i sintomi compaiono all’improvviso con degli attacchi acuti destinati a regredire nel tempo del tutto o in parte. Tra le persone che ricevono una diagnosi di sclerosi multipla a ricadute e remissioni, 8 su 10 sviluppano, negli anni la forma secondariamente progressiva, con un costante peggioramento della disabilità fisica. Per il 15% delle persone con SM, i sintomi peggiorano irreversibilmente da subito, più o meno lentamente e in forma più o meno aggressiva (forma primariamente progressiva).
Per intervenire sul decorso della sclerosi multipla è fondamentale la diagnosi precoce effettuata anche attraverso la risonanza magnetica che è in grado di osservare con precisione le lesioni del sistema nervoso.
La complessità delle forme e dei sintomi e la sua evoluzione, l’insufficienza delle risposte assistenziali e di misure e percorsi di inclusione e abilitazione, la frammentazione dei servizi e la sostanziale mancanza di un approccio di sistema in grado di fronteggiare efficacemente quella che si pone come una vera emergenza sociale, comportano costi sociali (diretti e indiretti) molto alti: si calcola che in Italia il costo medio annuo della malattia è pari a 6 miliardi di euro, cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un costo medio annuo di 45.000 euro per persona che, in presenza di una grave disabilità, raggiunge gli 84.000 euro.
Sono almeno 2 le terapie disponibili a carico del SSN in grado di modificare la malattia: terapie orali, iniezioni e infusioni, talvolta quotidiane. Sono solo 3 i trattamenti orali disponibili, la maggior parte presentano effetti collaterali che possono essere a volte significativi. Per le forme progressive della malattia sono ancora poche le terapie a disposizione delle persone con SM.
Alla terapia di base, che modifica il decorso della malattia, è importante affiancare quelle dei sintomi e la riabilitazione.
Come per tutte le condizioni croniche, la terapia riabilitativa è fondamentale per cercare di attivare la plasticità del sistema nervoso, contenere la progressione della disabilità, prevenire le complicanze secondarie. Se oggi i farmaci permettono di rallentare la progressione già nelle prime fasi, la riabilitazione può aiutare a consentire alla persona una vita che guardi oltre la sclerosi multipla, al lavoro, alle attività preferite, alle relazioni sociali.
Altrettanto importanti sono le terapie sintomatiche, che si focalizzano sul trattamento e la gestione dei sintomi più comuni della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita quotidiana delle persone con SM.
