Oggi la diagnosi di positività all’Hiv non deve più essere vissuta come una condanna, ma deve essere affrontata con consapevolezza e fiducia. Infatti, le persone che seguono con costanza e regolarità la terapia secondo lo schema prescritto dal medico possono avere un’aspettativa di vita sovrapponibile a quanti non hanno l’infezione.
Eppure, il momento della diagnosi può rappresentare un trauma per chi la riceve: un momento in cui si affollano angosce, paure e domande che devono trovare una giusta risposta. Solo così sarà possibile affrontare il percorso terapeutico in modo corretto, arrivando ad avere una carica virale non rilevabile, che consente di non essere più contagiosi e di ottenere una buona qualità di vita.
Come affrontare una diagnosi di Hiv è l’argomento del secondo episodio del podcast ‘A voce alta- Dialoghi sull’Hiv’, realizzato da OnePodcast in collaborazione con Gilead Sciences, da oggi disponibile al link
https://open.spotify.com/show/3WO4OGtxxupBJBiR7Oy1sz
Sulla piattaforma è già disponibile la prima puntata, uscita a giugno e dedicata ai temi dell’aderenza terapeutica e dello sviluppo di resistenze ai farmaci e al concetto di U=U.
I due podcast fanno parte di ‘Hiv. Parliamone ancora!’, iniziativa nell’ambito di ‘Hiv. Ne parliamo?’, la campagna di sensibilizzazione promossa da Gilead Sciences con il patrocinio di 16 associazioni di pazienti, la Società italiana di malattie infettive e tropicali (Simit) e l’Italian Conference on Aids and Antiviral Research (Icar).
In Italia, nel 2022, sono state effettuate 1.888 nuove diagnosi di infezione da Hiv. Circa il 60% dei neo-diagnosticati aveva una compromissione del sistema immunitario e, tra questi, più del 40% con una diagnosi di Aids conclamata. “Questi numeri- spiega Alessandro Lazzaro, Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive Sapienza Università di Roma– ci dicono che la maggior parte delle persone arriva alla diagnosi di Hiv in una fase avanzata, quando ha già dei sintomi, anziché per un’abitudine al controllo del proprio stato di salute. Purtroppo, non c’è adeguata informazione sul test Hiv, che può essere effettuato attraverso un prelievo di sangue oppure tramite il test rapido, salivare o capillare, con una goccia di sangue, a cui seguirà un’analisi più specifica in caso di positività”.
I test rapidi si possono fare anche nei Check Point, centri gestiti da persone con Hiv dove gli utenti trovano un ambiente senza pregiudizi, familiare, che offre un servizio d’eccellenza. “Al momento della diagnosi- afferma Daniele Calzavara, coordinatore Milano Checkpoint Ets– le persone pensano che la loro vita cambierà per sempre e non sarà più recuperabile. Non è così: oggi è possibile vivere una vita libera, come quella di tutte le altre persone. È importante però che fin da subito le persone vengano informate correttamente. Nei Check Point si può avere un confronto tra pari, che permette di normalizzare fin da subito il vivere con Hiv”.
Una volta ottenuta la diagnosi, le persone vengono prese in carico da un centro specializzato e lì intraprendono il loro percorso, che ha come obiettivo quello di iniziare la terapia il prima possibile per poter raggiungere l’abbattimento della carica virale e lo stato di U=U, ovvero Undetectable=Untransmittable.
Questo vuol dire che, se il virus non è rilevabile nel sangue, allora non può essere trasmesso. “Raggiungere questo stato è molto importante per le persone con Hiv- evidenzia Maria Aurora Carleo, Unità Operativa Complessa Malattie Infettive e Medicina di genere dell’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli- perché consente di riappropriarsi della propria vita e di viverla liberamente. È necessario però che venga capita l’importanza di assumere la terapia con regolarità e costanza. Per questo diventa fondamentale parlare con il medico”.
Insieme al podcast è stato realizzato anche un nuovo opuscolo informativo che sarà reso disponibile per i medici a supporto della loro comunicazione con i pazienti. L’opuscolo affronta il tema del paziente neo-diagnosticato, con informazioni utili per affrontare al meglio questo momento.
Sulla landing page della campagna, hivneparliamo.it, sono inoltre disponibili le storie dedicate a tutte le tematiche toccate in questi mesi di attività: il benessere mentale, l’aderenza terapeutica, lo sviluppo di resistenze ai farmaci e diversi altri aspetti legati alla quotidianità del vivere con Hiv. Tutti gli strumenti messi a disposizione da ‘Hiv. Ne parliamo?’ hanno l’obiettivo di promuovere il dialogo fra i medici e le persone con Hiv, per una migliore qualità di vita.
“In questi quasi 40 anni di attività a fianco delle persone con Hiv- le parole di Gemma Saccomanni, Senior Director Public Affairs Gilead Sciences- abbiamo lavorato per far sì che la diagnosi di positività all’infezione non fosse più una condanna, e ci siamo riusciti. Oggi chi vive con Hiv, grazie alle terapie, può avere un’aspettativa di vita paragonabile a chi non ha l’infezione e una buona qualità di vita. Ma possiamo e vogliamo fare ancora di più, e ci impegniamo ogni giorno a sviluppare nuovi farmaci, sempre più efficaci e a promuovere una corretta informazione e un maggior dialogo tra medici e pazienti, fin dal momento della diagnosi”.
“Un obiettivo- conclude- che è anche alla base di ‘Hiv. Ne parliamo?’, una campagna che offre strumenti concreti a clinici e persone che vivono con questa infezione per costruire un rapporto di fiducia”.
La campagna ‘Hiv. Ne parliamo?’ è partita a novembre 2023 per riportare l’attenzione su quegli aspetti della vita delle persone con Hiv che possono essere migliorati, dagli aspetti psicologici alle relazioni con gli altri, alla corretta assunzione della terapia. Attraverso le storie di chi vive con Hiv, la campagna vuole offrire spunti di riflessione e informazioni utili per prendere consapevolezza di questi aspetti e iniziare ad affrontarli.
A partire da una semplice domanda da fare al proprio medico: ne parliamo? La prima fase della campagna ha visto la nascita della landing page, hivneparliamo.it, e la distribuzione di materiali informativi per i medici, eventualmente condivisi dai clinici con i loro assistiti, sul tema dell’aderenza e della salute mentale.
Oggi, con ‘Hiv. Parliamone ancora!’ la campagna si arricchisce dei nuovi contenuti e materiali dedicati al tema dell’aderenza terapeutica, di U=U e delle resistenze e di come affrontare una diagnosi di Hiv.
