La Lega del Filo d’Oro, nel 2019, ha seguito circa 950 utenti nei diversi servizi, di cui il 7% sono persone che hanno più di 65 anni e il 3% sono bambini tra 0 e 4 anni che spesso presentano un quadro clinico molto complesso. Le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, così come tutte le persone che presentano patologie cronico-degenerative, pluridisabilità e, più in generale, un quadro clinico già compromesso, rappresentano una delle categorie maggiormente esposte al rischio di contrarre il “coronavirus”, ma sono anche più vulnerabili alle ricadute sociali derivanti dalla grave epidemia in corso.
Più in generale, si stima che nel nostro Paese ci siano quasi 190.000 persone con disabilità legate alla vista e all’udito (studio Istat per la Lega del Filo d’Oro, 2016) e più della metà hanno bisogno di assistenza continua e per questo l’espansione dell’epidemia di coronavirus, per loro e i loro caregiver, è estremamente rischiosa.
“Non chiediamo deroghe alla normativa, siamo consapevoli che il virus non ne ammette. Tuttavia, il contatto rappresenta per noi una questione di vitale importanza e vorremmo che questa vicinanza necessaria alla comunicazione delle cose essenziali e allo svolgimento delle attività della vita quotidiana, avvenisse in sicurezza per noi e per le persone che ci aiutano”, spiega Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro.
Francesco, classe 1980, è nato cieco ed è poi diventato sordo all’età di dieci anni. In questi giorni sta vivendo una condizione di particolare difficoltà e preoccupazione dovuta alle restrizioni imposte dalle misure di contenimento del coronavirus. “Questa situazione, difficile per tutti, mette a dura prova chi già viveva una vita difficile prima. La caratteristica di questo virus, infatti, è che si può trasmettere anche con il contatto delle mani. E questo è atroce per chi, come noi persone sordocieche, attraverso il tatto si orienta e comunica con il mondo. Per noi avere accesso ai presidi sanitari di prevenzione è necessario per allentare la morsa dell’isolamento a cui siamo stati confinati”.
Data la minorazione sensoriale, infatti, le persone sordocieche utilizzano prevalentemente il tatto per comunicare e conoscere l’ambiente circostante e in un momento in cui la raccomandazione è quella di mantenere la distanza di sicurezza, questo rappresenta per loro un ulteriore, enorme, ostacolo.
Difficoltà vissute anche dai familiari delle persone con disabilità plurime che, da quando si sono viste chiudere tutti i servizi di sostegno, sono state lasciate sole a gestire situazioni estremamente complesse senza alcuna risposta. “Molte delle difficoltà legate alla sordocecità, sono normalmente sopperite dalle reti: la rete dei servizi, la rete familiare, la rete amicale ed il volontariato. L’attuale emergenza ha di colpo stroncato gran parte di queste possibilità. Sono garantiti solo i servizi residenziali. Ma la stragrande maggioranza delle famiglie che faceva riferimento ad altre risorse, come ad esempio i centri diurni, oggi ne sono rimaste completamente scoperte e si trovano da sole ad affrontare enormi difficoltà. Una di queste è la conciliazione famiglia e lavoro, con l’impegno di cura solo parzialmente colmata dal recente decreto. Ma penso anche alle famiglie monoparentali dove diventa un problema anche andare a fare la spesa”, racconta Rosa Francioli Presidente del Comitato delle Famiglie della Lega del Filo d’Oro e mamma di un ragazzo sordocieco.
“Garantire una rete, anche minima, di supporto domiciliare per far fronte ai bisogni primari – è l’appello di R. Francioli. – Lo Stato fino ad oggi ha contato molto sulla rete del volontariato per sopperire alla carenza di servizi. All’improvviso questa è venuta meno, se non per quella strettamente legata agli ospedali. Ci sono persone che, con le dovute precauzioni, potrebbero e vorrebbero aiutare chi si trova in una situazione di necessità. Ma tra i motivi che consentono lo spostamento dal proprio domicilio, rientrano solo quelli di lavoro e di necessità personale e familiare e non di altre persone. Questo è un grosso limite”.
In considerazione dei recenti provvedimenti emanati dal Governo sono state definite misure preventive e disposizioni organizzative per tutte le sedi della Lega del Filo d’Oro in Italia. A partire dal 10 marzo 2020 e fino a nuova comunicazione, i Servizi Residenziali erogati nei 5 Centri di Osimo, Lesmo, Modena, Molfetta e Termini Imerese sono funzionanti, seppur con attività ridotta, mentre l’attività dei Trattamenti a Termine, dei Servizi Diurni e dei Servizi Territoriali è sospesa. Le visite sono ridotte al minimo indispensabile solo per i familiari. Rimangono attivi i servizi di supporto telefonico per continuare a garantire sostegno alle famiglie.
“Esprimo vicinanza e sostegno alle persone sordocieche e alle loro famiglie. Se questo è per tutti noi un momento molto duro, sono le persone che già vivevano una condizione estremamente difficile quelle che non devono essere dimenticate e confido che le Istituzioni, al di là della stretta emergenza, possano dare una risposta anche a loro – dichiara Rossano Bartoli Presidente della Lega del Filo d’Oro. – Inoltre mi preme rivolgere un forte ringraziamento ai nostri dipendenti incluso medici, infermieri, operatori, educatori, terapisti e psicologi nonché a tutti i collaboratori perché prestano servizio con abnegazione nei 5 Centri Residenziali della Lega del Filo d’Oro e sono anche loro in prima linea per continuare ad assistere e curare le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali che accogliamo nelle nostre strutture”.
