I ricercatori di FISM la Fondazione di AISM hanno messo a punto uno strumento digitale per il monitoraggio costante e continuo del declino cognitivo in tutti i pazienti affetti da malattie neurodegenerative in particolare con SM.
La Settimana Nazionale di Informazione sulla sclerosi multipla è stata l’occasione per presentare un nuovo progetto innovativo realizzato grazie ai ricercatori di AISM e la sua Fondazione in collaborazione con Ct Solution di Genova e grazie al supporto legale dello studio “FMS tax & Law firm avvocati e associati” . Si tratta di una app per l’autovalutazione delle funzioni cognitive nelle persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative a disposizione delle persone diagnosticate, ma anche dei clinici.
Con DIGICOG-MS, questo il nome della app, sarà possibile effettuare un’autovalutazione del proprio funzionamento cognitivo tramite smartphone e tablet, in modo facile, veloce, per monitorare in maniera continuativa e precisa nel tempo gli effetti della patologia sulle abilità cognitive e permettere quindi di pianificare strategie di gestione personalizzate.
La prima fase dell’app DIGICOG-MS contiene al momento uno dei 4 test previsti, nello specifico il test di memoria visuo-spaziale disponibile al link https://digicog-ms.aism.it/ a cui si può accedere richiedendo un codice. Seguirà lo sviluppo di altri test che intendono valutare memoria verbale, velocità di elaborazione dell’informazione e linguaggio, le aree cognitive maggiormente colpite dalla SM.
“L’idea è quella inoltre di mettere a punto modalità di autovalutazione diverse: una che possa essere eseguita dalla persona con SM in completa autonomia, l’altra invece guidata e supportata da remoto da un clinico, così da venire incontro anche alle diverse esigenze delle persone, non tutte con la stessa dimestichezza con le tecnologie», spiega Jessica Podda neuropsicologa, ricercatrice FISM presso il Centro di Riabilitazione AISM di Genova
DIGICOG-MS può fornire informazioni anche ai caregiver cioè a chi segue il paziente. “Clinico, persona con SM e caregiver giocano nella stessa squadra” dichiara Jessica Podda “Ad esempio, se si ritiene opportuno modificare ed adattare il contesto in cui vive il paziente inserendo aiuti esterni, quali calendari, lavagne o contenitori personalizzati per le medicine, il caregiver deve essere a conoscenza del quadro clinico della persona con SM e dei suoi bisogni riabilitativi”.
DIGICOG-MS nasce durante il lockdown. Il Covid-19 ci ha obbligato a un cambio di paradigma. Le esperienze nell’utilizzo di soluzioni digitali per l’assistenza e la cura da remoto delle persone più fragili durante la pandemia sono state positive. Per quanto riguarda la SM, il numero delle soluzioni tecnologiche per lo screening, il monitoraggio e la riabilitazione da remoto dei disturbi cognitivi come software computerizzati, app e videogiochi è cresciuto in maniera esponenziale.
I risultati sono decisamente incoraggianti. Tuttavia, la complessa eterogeneità dei sintomi e delle caratteristiche cliniche delle persone con SM (disturbi motori all’arto superiore, difficoltà visive e/o scarsa expertise digitale) evidenzia che non tutte le tecnologie sono adatte per tutti i pazienti. Da qui il tentativo di sviluppare un’app di autovalutazione del funzionamento cognitivo a distanza.
«Stiamo vivendo una trasformazione tecnologica e digitale nella medicina che porterà ad avere strumenti sempre più avanzati di valutazione della sclerosi multipla. AISM con la sua Fondazione sta portando avanti diversi progetti in questo ambito, di cui fa parte anche DIGICOG-MS, che coinvolge aspetti tecnologici ma anche di autogestione della patologia, tramite l’utilizzo di dati autoriportati dai pazienti. Questo ci permette di portare avanti un aspetto molto importante, ovvero la scienza della persona, cioè di come la persona percepisce la patologia, attraverso strumenti di reportistica di valore scientifico come i Patient Reported Outcomes», dice il Giampaolo Brichetto, Coordinatore della Ricerca in Riabilitazione FISM, Direttore Sanitario del Centro di Riabilitazione AISM Liguria e Presidente eletto RIMS – Rehabilitation In Multiple Sclerosis – la rete europea per le migliori pratiche e la ricerca nella riabilitazione della sclerosi multipla, che raccoglie i principali Centri riabilitativi sulla SM d’Europa.
I disturbi cognitivi, detti anche sintomi invisibili, sono spesso difficili da riconoscere e comprendere. Svogliata, disattenta, inaffidabile sono gli aggettivi più comuni attribuiti a una persona che presenta deficit cognitivi di attenzione e/o memoria. Ma dietro queste etichette si nascondono difficoltà reali che impattano negativamente sulla qualità di vita. Colpiscono dal 40 al 75% delle persone con SM. Possono emergere anche in assenza di evidenti disturbi motori e sono spesso correlati a disturbi dell’umore come ansia e depressione. Le funzioni maggiormente colpite sono velocità di elaborazione delle informazioni provenienti dall’ambiente circostante, attenzione e concentrazione, memoria e funzioni esecutive. Necessitano di una diagnosi precoce e, a seguire, di un intervento di potenziamento personalizzato e mirato per funzionare meglio nel proprio ambiente di vita.
