La Settimana nazionale costituisce l’annuale appuntamento di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – con l’aggiornamento sui temi relativi alla malattia, in particolare la ricerca, e più in generale con l’informazione sulla sclerosi multipla (SM). Una settimana ricca di appuntamenti per parlare e far conoscere la malattia. Oggi più che mai l’informazione a 360° sulla SM diventa fondamentale per superare l’emergenza Covid-19, che ognuno di noi sta vivendo, e che colpisce ancora più forte chi vive in condizioni di fragilità, come le persone con sclerosi multipla, che in questo periodo hanno dovuto affrontare ulteriori difficoltà. Per questo dobbiamo parlare ancora di più di SM, di risposte alle persone e alle rete di assistenza.
La sclerosi multipla, grave malattia del sistema nervoso centrale, è una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, colpisce una persona ogni 3 ore, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Le persone con SM sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 126 mila solo in Italia.
Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla
A seguito della Giornata Mondiale che si è tenuta il 30 maggio parte la Settimana Nazionale della SM con l’hashtag #insiemepiùforti.
Giunta alla dodicesima edizione si terrà dall’1 al 7 giugno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica. Un’occasione per esplorare il mondo della ricerca. I ricercatori FISM parleranno dei loro studi e con loro si farà il quadro dello stato della ricerca in Italia e nel mondo. Tanti gli ambiti di ricerca in cui sono coinvolti i ricercatori: dalla ricerca finanziata dal Bando FISM ai progetti speciali su temi quali le cellule staminali, la SM Progressiva, i nuovi trattamenti, Dieta e SM, la riabilitazione e le neuroimmagini, la neurodegenerazione e la neuroprotezione, fino al progetto in corso sul legame tra SM e Covid-19.
AISM garantisce ossigeno alla RICERCA Ogni anno, in Italia, circa 300 milioni di euro vengono investiti nella ricerca biomedica proprio da realtà non profit. Ossigeno puro per i trentacinquemila ricercatori italiani. Tra queste realtà per la ricerca sulla SM e sulle patologie similari AISM, attraverso la sua fondazione FISM ha investito 80 milioni di euro nei soli ultimi 10 anni, continuando a essere il terzo ente nel mondo tra le associazioni SM per il finanziamento della ricerca sulla sclerosi multipla. I progetti di ricerca attivi, finanziati da FISM, sia attraverso il Bando annuale sia tramite programmi speciali, sono oltre 100 nel 2020 per un investimento totale di circa 15 milioni di euro. FISM promuove, indirizza e finanzia ricerca di eccellenza che risponde alla missione, cioè dà risposte alle persone con SM, e mette in rete 240 gruppi di ricerca. FISM ha scelto di riconfermare per questo 2020 il finanziamento di 5 milioni per il nuovo Bando annuale, che includerà anche progetti su SM e Covid-19, e l’impegno nei progetti internazionali e nelle infrastrutture di ricerca.
Tutti i contributi scientifici saranno proposti tramite approfondimenti online e interviste in un ricco programma di appuntamenti che sarà possibile seguire sul sito www.aism.it e sui social dell’Associazione per tutta la settimana. https://www.aism.it/settimana_nazionale_della_sm_dossier_ricerca
Ma non si parlerà solo di ricerca. Anche l’advocacy e i diritti delle persone avranno un peso centrale nella Settimana Nazionale: il 3, 4 e 5 giugno si terranno 3 live webcast con diversi attori coinvolti nel mondo della sclerosi multipla, sempre sui temi legati a salute, ricerca e lavoro. Un momento di dialogo e di condivisione con le istituzioni che fa emergere il piano di collaborazione e di lavoro congiunto tra istituzioni, stakeholder e AISM. Si discuterà delle priorità su cui sviluppare insieme programmi ed azioni, per l’immediato futuro a partire dagli appelli rivolti alle istituzioni, contenuti nell’anteprima del Barometro 2020 il Dossier dedicato a Covid19 e SM e lanciato in occasione della Giornata Mondiale della SM. Si parlerà del valore aggiunto portato dalla corresponsabilità tra persone, organizzazioni, istituzioni, da una collaborazione che sappia mettere al centro quei diritti già affermati con forza dalla Carta dei Diritti delle Persone con SM.
Gli eventi. Il 6 giugno si terrà una grande festa virtuale all’insegna della musica. Dalle 18.30, dallo scenario unico dello Stretto di Messina, inizia il party online “Live from Messina for AISM”: per prendere parte all’evento restate sintonizzati sui social Facebook e YouTube di AISM e interagite usando gli hashtag #MSconnections #insiemepiùforti
Sempre durante la Settimana nazionale sarà lanciato l’invito a prenotare sacchetti di salvia e timo al limone, le Erbe Aromatiche di AISM, l’iniziativa che si terrà il 19, 20 e 21 giugno. Nell’attesa, ognuno potrà farne richiesta presso la Sezione Provinciale AISM sul territorio e le erbe aromatiche di AISM verranno recapitate a casa con un volontario. L’elenco delle Sezioni è su www.aism.it/aromatiche
Il calendario completo degli appuntamenti di Settimana nazionale sarà consultabile
sul sito www.aism.it/settimanasm
AIUTATECI AD AIUTARLI è il nostro appello.
| #insiemepiùforti è la campagna AISM attivata sull’emergenza covid-19. L’AISM è una associazione fatta di persone con SM e oggi le persone con SM sapranno vincere anche questa battaglia come tante battaglie vinte e tanti diritti conquistati nel corso di 50. |
La campagna è on air https://emergenzacoronavirus.aism.it/ sui profili social con #insiemepiùforti,
