Il Progetto “ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #THINKRARE” ha l’obbiettivo di promuovere la comunicazione relativa alle malattie rare e sostenere la ricerca. Questa mattina l’incontro a Roma nella sala Caduti di Nassirya del Senato. Tra gli altri sono intervenuti la Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, e i due velisti che stanno portando avanti questa avventura volta a promuovere, far conoscere, e sviluppare la ricerca e la conoscenza di numerose malattie rare con l’obbiettivo di riuscire a realizzare due borse di studio per un ricercatore di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinché il gemellaggio permetta di far confluire competenze e sapere per la ricerca di nuove cure per i malati rari.
Rosario Gracco, imprenditore e Mario Santini, Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, partiti in solitaria lo scorso 6 giugno dal porto di Torre Annunziata, procedono verso nord per arrivare a Marsiglia il prossimo 5 luglio.
Le prossime tappe saranno Livorno (21 giugno) e Genova (27 giugno) e in altri porti italiani, per poi arrivare a Marsiglia il 5 luglio. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.
“Dopo la pandemia dobbiamo approcciarci alla sanità come una filiera di crescita del Paese. – dichiara la Senatrice Annamaria Parente, Presidente della 12^ Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica – Una filiera che parte dalla ricerca e dalla scienza, che stanno facendo enormi progressi e anche la politica deve stare al passo con i tempi. “Issiamo le vele, vento in poppa per la ricerca”, nella sala Caduti di Nassirya del Senato. “L’iniziativa ‘Issiamo le vele’ è importante non solo per sensibilizzare la politica e l’opinione pubblica sulla ricerca delle malattie rare ma anche le famiglie perché a volte, soprattutto con i bambini, non si comprendono subito i segnali di una malattia. Pochi mesi fa abbiamo approvato una legge quadro sulle malattie rare che mette ordine nel sistema normativo – ha ricordato la senatrice – ma ha bisogno dei decreti attuativi e il governo sta lavorando per questo. La regionalizzazione della sanità a volte è un problema perché si tratta un malato raro in maniera diversa da una regione all’altra. L’attuale assetto costituzionale demanda alle Regioni la materia sanitaria ma il caso delle malattie rare può essere importante per dare delle linee guida stringenti alle Regioni e uniformare il sistema”.
“Siamo felicissimi di aver intrapreso questa grande sfida – hanno spiegato il Professor Mario Santini e l’imprenditore Rosario Gracco –È un anno che ci stiamo preparando per questo straordinario evento che unisce la passione per la vela con l’aspetto sociale, imbatterci personalmente in una malattia rara sicuramente ha influenzato la nostra scelta”.
“Andare per mare è come entrare in sala operatoria, – prosegue il Prof. Santini – significa aver previsto tutto per affrontare ogni situazione, e noi stiamo programmando queste 650miglia da tempo. Ci auguriamo che questo progetto possa permettere la realizzazione di borse di studio per un ricercatore di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinché questo gemellaggio permetta di far confluire competenze e saperi per la ricerca di nuove cure per i malati rari”.
Hanno organizzato il progetto la Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i Coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”, l’Università di Marsiglia e la Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata e con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi, Takeda e Medisol.
