Per non perdersi d’animo ed infondere coraggio gli altri, a chi ne soffre direttamente e ai familiari che ne hanno cura…
Da Padova a Roma in bicicletta. Per dimostrare che anche convivendo con la Malattia di Parkinson è possibile continuare a lottare, sperare, vivere.
È la storia di Lorenzo Sacchetto, manager di 56 anni, che alle 5 del mattino del 31 luglio partirà dalla sua casa a Sant’Urbano, in provincia di Padova, alla volta di Roma, in sella alla sua bicicletta. Un pellegrinaggio di oltre 500 chilometri, divisi in 8 tappe, per dimostrare che anche con una malattia cronica degenerativa si può continuare a vivere.
Tornato a pedalare dopo una delicata operazione di impianto di elettrodi per la stimolazione celebrale profonda, Lorenzo ha deciso di fare coming out e sollecitare i “colleghi” di sventura a fare altrettanto, a reagire alla malattia, all’isolamento causato da solitudine e stigma. E con la moglie Raffaella Roveron, che è anche suo caregiver e con cui condivide una grande passione per il ciclismo, hanno deciso di andare a Roma, partendo da Padova direttamente in biciletta.
“Ho provato sulla mia pelle lo stigma, il senso di isolamento e il desiderio di chiudermi in me stesso – racconta Lorenzo Sacchetto – ma ho capito che così vince il Parkinson. Chi si isola e si chiude in sé stesso fa vincere la malattia. Così io e mia moglie Raffaella abbiamo deciso di partire per questa avventura, aderendo alla campagna di Parkinson Italia che vuole far venire allo scoperto le persone con il Parkinson e, nel mio piccolo, restituire ad altri l’incoraggiamento che ho ricevuto io prima dell’operazione”.
In Italia ufficialmente vengono stimate dalle 230 alle 280 mila persone affette dal Parkinson e parkinsonismi. Si tratta tuttavia di un numero sottostimato, dal quale sono esclusi i tanti che nascondono la propria condizione e che addirittura la negano, a causa di molti stereotipi e pregiudizi legati alla malattia, e allo stigma sociale legato a questa condizione. Perciò nel nostro Paese i malati potrebbero essere quasi mezzo milione.
A Lorenzo Sacchetto, i professori Andrea Landi (neurochirurgo) e Angelo Antonini (neurologo) dell’Università di Padova, hanno impiantato uno stimolatore cerebrale. Il sistema eroga impulsi elettrici comandati da un dispositivo simile a un pacemaker programmabile con un sistema bluetooth. Gli elettrodi sono in grado non solo di erogare impulsi elettrici ma anche di registrare l’attività delle cellule cerebrali ammalate e di correggerne con altissima precisione l’attività riportandola ad un livello quasi normale.
Anche se già praticata in molti centri italiani, l’operazione chirurgica è “da pelle d’oca”, lunghissima e complessa, con la perforazione del cranio in due punti, uno in ciascun emisfero, penetrando nel cervello con un sistema complesso di neuronavigazione.
“Quando Lorenzo mi ha parlato del suo intendimento non ho esitato a metterlo in contatto con Parkinson Italia affinché il sogno si realizzasse”, racconta Angelo Antonini, l’ordinario di neurologia presso l’Università di Padova che è responsabile dell’Unità Parkinson e disturbi del movimento presso la Clinica di neurologia dell’Ospedale universitario. “Non si è trattato di un gesto d’impulso, ma di una decisione ponderata con i medici e di una scelta approntata con cura, con esami di ogni tipo che Lorenzo ha superato e con l’allenamento quotidiano, la preparazione continua e le prove necessarie alla pianificazione dei tempi. L’esempio di Lorenzo ci insegna anche che per migliorare la gestione di alcuni sintomi specifici, ma anche e soprattutto per avere un giusto approccio alla malattia, affiancare uno stile di vita attivo e dinamico alle terapie può avere benefici straordinari”.
STORIE DI RESISTENZA AL PARKINSON: LA CAMPAGNA #NonChiamatemiMorbo
Un’esperienza, quella di Lorenzo, da conoscere e da emulare, che si inserisce a pieno titolo nella campagna #NonChiamatemiMorbo, promossa da Confederazione Parkinson Italia. La campagna intende offrire una visione differente della malattia, raccontando come, dopo la diagnosi precoce, le persone con Parkinson possano continuare una vita di relazioni e attività, mantenendo un elevato livello di qualità e di aspettativa di vita.
E così il viaggio di Lorenzo e sua moglie Raffaella sarà immortalato negli scatti del fotografo Giovanni Diffidenti ed entreranno nella mostra fotografica parlante ed itinerante della campagna #NonChiamatemiMorbo, commentate dai testi di Roberto Caselli, recitati dalle voci di Claudio Bisio e di Lella Costa.
“C’è una tendenza a nascondersi – spiega Giangi Milesi, presidente di Confederazione Parkinson Italia – indotta dalla malattia, dalle difficoltà di movimento, dalle rigidità, dai tremori, dalla depressione che spesso ne è un sintomo. I ritratti raccolti sono di persone reali che ci trasmettono l’inguaribile voglia di vivere; mostrano come si impara a convivere con la malattia e mettere in campo doti inattese e spesso sconosciute di creatività e di resistenza per trovare nuovi equilibri. Sradicare lo stigma, la vergogna e i pregiudizi sono i risultati della campagna di cui siamo più orgogliosi e che ci impongono di andare avanti reclutando sempre nuovi amici come Lorenzo”.
Nelle storie della mostra fotografica parlante i due attori interpretano Mr. e Mrs. Parkinson, impersonificando la malattia con la loro capacità comica, tagliente e straordinariamente umana, e mostrando la forza, l’energia e l’amore con cui le donne e gli uomini colpiti da questa patologia creano la loro personale terapia per restare attaccati alla vita, per non arrendersi alle difficoltà di una malattia degenerativa.
La campagna #nonchiamatemimorbo, avviata nel 2020, vede l’adesione e il sostegno di tutto il movimento nazionale del Parkinson. Le varie tappe della mostra hanno raggiunto finora 20 città italiane con quasi 7 mila visitatori, mentre le varie attività della campagna hanno visto il sostegno non condizionante di molte aziende: Abbvie, Bial, Medtronic, Zambon.
UN VIAGGIO RESO POSSIBILE GRAZIE ALL’AIUTO DI TANTI SOSTENITORI
L’avventura di Lorenzo godrà dell’affetto e del sostegno di tanti amici e famigliari e delle tante persone che incontreranno e che li seguiranno lungo il percorso.
Tante anche le organizzazioni: private, nonprofit, pubbliche, a cominciare delle sette associazioni del Coordinamento Veneto Parkinson, tra cui l’Associazione Parkinsoniani di Treviso che fornisce il pullmino che accompagna i due ciclisti e ne assicura la sicurezza. E l’Associazione Parkinsoniani Rovigo che accompagnerà in bicicletta Lorenzo e Raffaella nella prima tappa.
Un supporto prezioso sarà dato da alcune aziende: Medtronic, produttrice degli apparecchi tecnologici, sosterrà la missione del fotografo, fondamentale per attivare i social e seguire il tour.
Pane Quaglia fornirà il “cestino” per la prima tappa.
Agli amici che li sostengono, sarà possibile riconoscere i due ciclisti dalle maglie personalizzate con il logo della campagna #NonChiamatemiMorbo. Sarà così possibile accompagnarli in una staffetta solidale lungo tutto il percorso. L’abbigliamento è fornito da Santini Maglificio Sportivo, azienda che in quasi 60anni si è caratterizzata per la sua scelta controcorrente di mantenere rigorosamente le produzioni in Italia. Anche la maglia è stata scelta per il suo valore simbolico: oltre a essere prodotta da fibre riciclate, è la maglia “campione del mondo” ufficiale dell’Unione Ciclistica Internazionale.
All’arrivo a Roma, le condizioni di salute di Lorenzo e Raffaella saranno accertate al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS dalla Dott.ssa Maria Rita Lo Monaco e dal Dott. Diego Ricciardi che li visiteranno.
