Questo è un diario nel vero senso della parola, ci ho messo anni per decidere cosa farne. Inizio a scrivere Diario di Bordo in una fase pessima della mia vita. Avevo 28 anni, ero una ragazza determinata, testarda e molto ambiziosa. Mi ero realizzata professionalmente e stavo per sposarmi. La mia vita viene travolta da un forte uragano: il Morbo di Crohn, una malattia cronica intestinale di origine autoimmune.
Incrocio la mia vita per “Caso” con quella di Bea, un’infermiera siciliana che viveva a Torino e che oggi non c’è più fisicamente, ma rimarrà scalfita nel mio cuore.
Raccontando le sue e le mie pagine di Diario, vorrei riuscire a realizzare ciò che ci eravamo promesse.
Comunicazione, Prevenzione, Sostegno e Ascolto per tutti i pazienti affetti da Mici (Malattie infiammatorie Croniche Intestinali) , ma soprattutto per tutti i giovani che hanno appena ricevuto la diagnosi, che sono impauriti e che non sanno cosa li aspetterà.
“La vita è quello che ti capita mentre stai facendo altri progetti”
John Lennon
Chiara quando hai saputo di essere stata colpita da questa malattia hai accettato con coraggio la sfida che nessuno avrebbe voluto affrontare, per non mettere da parte i tuoi sogni di donna. Tre cose da sapere di te?
Sono stata sin da piccola una ragazza molto determinata, responsabile e ambiziosa e ringrazio la mia famiglia per i valori che mi hanno trasmesso.
Confesso, mi hai intrigato molto: la tua storia personale è di quelle forti, che emozionano i lettori. Non potevo certo sapere che impratichirsi con la scrittura significasse fare i conti con la difficile arte della resistenza. Nell’era del web 2.0 tutto è condivisibile. Le foto, lo stato d’animo, la gioia, il dolore. E per fortuna, la speranza… In fondo è questo il senso di Diario di bordo?
Assolutamente sì, Diario di bordo viene proprio scritto pagina dopo pagina in stanze di degenza, in ospedali di varie regioni d’Italia, dove insieme ad altre guerriere ho dovuto affrontare e accettare i vari cambiamenti. Non ho mai perso la Fede e la Speranza, che un giorno non molto lontano finalmente tutto sarebbe tornato “quasi” al suo posto. E solo allora, avrei potuto sostenere e incoraggiare tutte le persone affette da queste patologie. Perché se alcune cose non le vivi, non le puoi neanche lontanamente immaginare. Lo scopo di Diario di bordo è offrire speranza a chi sta attraversando e si trova in piena fase attiva di malattia. Mi rispecchio in una citazione che ho anche inserito nel mio libro “Sono rinata dalle mie ceneri come l’antica araba fenice, più forte, più luminosa, più determinata di prima”.
Che cos’è per te la libertà?
Nonostante gli alti e i tanti bassi che una patologia cronica possa arrecare, sono soprattutto una ragazza di trent’anni che ha ancora molte ambizioni lavorative e personali. Che ama la libertà di potersi vivere serenamente una serata tra amiche, una vacanza, una giornata “fuori casa” a prescindere dalla patologia… La libertà di potermi esprimere ed essere me stessa, “senza filtri “con chiunque mi circonda.
Nel momento in cui hai scoperto cosa avevi, magari penso che hai avuto una sorta di liberazione. Quando scopri cos’hai, dai un nome a qualcosa che ti fa paura, e già questo ti permette di tenerlo sotto controllo, hai modo di informarti sulla malattia e di conseguenza di regolare la tua vita in base a quello. E’ stato così anche per te?
Si, diciamo che facendo l’infermiera e avendo delle conoscenze sull’argomento, sicuramente mi ha permesso di riuscire ad accettarlo e affrontarlo in modo più “sereno”.
Eppure malattia a parte, la storia da te narrata ci parla di ambizione, di lotta, di vita, di speranza…Oggi c’è una specie di frenesia che ci assale: ci scivoliamo sopra come se non ci fosse un domani. E così l’ansia aumenta, le paure crescono, l’orologio gira velocemente. Capita anche a te?
Anni fa, prima dell’uragano che ha stravolto la mia vita , era proprio così. Spesso mi capitava di essere troppo “presa” dalla frenesia, da mille impegni, dal lavoro, dal caos delle grandi città , quasi sempre a rincorrere il tempo e “schiava” dell’orologio. Non mi fermavo mai, riposavo poco e non mi prendevo mai del tempo per riflettere. Avevo una vita molto ricca di responsabilità e priorità e non potevo fermarmi … O forse era ciò che pensavo egoisticamente. Ma ci ha pensato il destino a farlo per me. Bisogna vivere intensamente ogni momento, godersi appieno ogni giornata e per quanto mi riguarda non faccio più progetti. Mi piace vivere il presente.
Reinventarsi per ricominciare?
Penso che Dio mi abbia dato una seconda possibilità, sono sopravvissuta a una quasi setticemia, ho dovuto ricostruirmi giorno per giorno, mese dopo mese, anno dopo anno. Ho fatto un grande lavoro su me stessa, sono cambiata caratterialmente nel modo di affrontare la vita quotidiana, nel modo di reagire alle cose e soprattutto di mettere sempre il mio benessere al primo posto. Tutto dipende sempre e solo da noi stessi.
Chiara, perché bisogna leggere il tuo romanzo?
Quello che mi piacerebbe innanzitutto è sensibilizzare chi non ha nessuna patologia e fargli capire che dietro ogni persona, dietro un’apparenza , un fisico, delle belle foto, una bella ragazza, c’è un mondo.
Vorrei “abbattere ” alcuni pregiudizi, vorrei riuscire a incoraggiare molti miei coetanei che magari pensano che non riusciranno più ad avere una vita vera, lavorativa, sociale o dal punto di vista relazionale. “Ognuno ha i suoi tempi, non ci sono scadenze”, alcune volte occorrerà fermarsi , ma senza dimenticare che bisognerà ripartire.
Non si può, e non si deve vivere in funzione della malattia, ma si deve riuscire a vivere a prescindere da essa. Bisogna accettarla in primis e iniziare questa lunga convivenza che durerà un’intera vita.
