Trieste, 2019. Barcolana e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) il 13 ottobre portano in gara la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.
Grazie a Vanish, di proprietà dell’armatore Alvise Zanetti, e a un equipaggio davvero straordinario – ne saranno parte Cinzia Ogu, persona con SM sportivissima e Ludovico Pedullà, ricercatore della Fondazione di AISM (FISM) – anche AISM parteciperà alla più affollata e spettacolare regata d’Italia che vede coinvolte imbarcazioni da tutto il mondo. Sarà un numero, il 45512, ben visibile sulla randa della barca, il simbolo dell’imbarcazione e della gara stessa.
“È la mia prima regata e sono molto emozionata di essere qui sul Vanish insieme a tante imbarcazioni. Uno pensa che per una persona con SM sia una cosa impossibile invece la mia presenza qui testimonia che noi persone con SM con i nostri “limiti” visibili o invisibili possiamo essere ovunque. Non conta la malattia ma la nostra vita di tutti i giorni”. Dichiara Cinzia Ogu studentessa e persona con SM“.
“Con entusiasmo anche quest’anno, offro il mio personale impegno ad AISM. L’equipaggio di Vanish ed io gareggeremo al fianco dei giovani con sclerosi multipla e dei ricercatori che si occupano di questa patologia. L’impresa a cui dedichiamo tutta la nostra passione – spiega l’armatore Zanetti – non riguarda il mare: riguarda la vita e il nostro comune impegno a costruire un mondo libero da una malattia come la sclerosi multipla. Seguiteci in regata e fate anche voi il tifo per questa importante gara!”
Il 45512*, rappresenta per AISM un manifesto, un impegno verso tutte le persone con SM. In particolare verso le persone con la forma più grave di sclerosi multipla, ancora orfana di terapie efficaci. Il 45512 è il numero solidale a sostegno della ricerca sulla forma progressiva di SM, che colpisce 1 milione di persone nel mondo. Molti di questi sono giovani.
Sport come la vela hanno un effetto positivo sulla gestione di una malattia come la sclerosi multipla. Chi pratica sport può migliorare del 10% la propria capacità di resistenza durante il cammino e nell’abilità a compiere gesti di motilità fine delle mani, senza riscontrare un aumento della fatica.
Questi dati emergono da uno studio di AISM e Università di Genova, denominato “Wind of Change”, nato per promuovere la pratica sportiva nella SM e introdurre le persone con SM alla pratica di sport acquatici quali la navigazione a vela, il catamarano, il windsurf e il SUP, una variante del surf.
“AISM e la sua Fondazione hanno intrapreso un percorso che mira a promuovere la pratica sportiva nella SM – dichiara Ludovico Pedullà, ricercatore FISM presso il Centro Riabilitazione AISM Liguria. – Il messaggio che ci piacerebbe passare è che ognuno, prefissandosi un obiettivo concreto e raggiungibile insieme a personale qualificato, può trarre dall’attività fisica e sportiva vantaggi impensabili a livello motorio, psicologico e sociale”.
La sclerosi multipla. Grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla si manifesta per lo più con disturbi del movimento, della vista e dell’equilibrio, seguendo un decorso diverso da persona a persona.
In Italia, ogni anno 3.400 persone vengono colpite dalla sclerosi multipla. Una nuova diagnosi ogni 3 ore. Delle 122 mila persone con SM, il 10% sono bambini e il 50% sono giovani sotto i 40 anni. È la seconda causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali. L’Italia è il paese a rischio medio-alto di sclerosi multipla: è di oltre 5 miliardi di euro l’anno il costo sociale medio della malattia. È una emergenza sanitaria e sociale.
Cinzia Ogu è una studentessa genovese di 28 anni. In seguito ad un svenimento è andata al pronto soccorso: dopo diversi accertamenti le hanno diagnosticato la SM, ma è stato il medico curante a spiegarle la malattia. Cinzia fino ad allora non aveva sentito parlare di sclerosi multipla e per quel poco che conosceva ha subito associato la malattia alla sedia a rotelle. “La mia fase di negazione alla malattia, dettata dalla paura dell’ignoto per quanto riguarda il suo decorso, si è in qualche modo sbloccata in occasione del mio primo Convegno Giovani AISM nel 2017. Prima la malattia era una cosa vicina, ma al contempo distante, sapevo di averla, mi curavo, ma non me ne interessava più di tanto perché tutti i commenti nei vari forum online mi allontanavano da Lei anziché avvicinarmi per approfondire. Il Convegno per la prima volta mi ha dato la possibilità di parlare con persone nella mia stessa condizione in un ambiente sereno e disteso e ho provato subito una sensazione di liberazione e sostegno. Per questo motivo partecipo con grande entusiasmo agli eventi aism e ho deciso di entrare nello staff che organizza il convegno”.
Ludovico Pedullà è un giovane ricercatore FISM. “I progetti di ricerca del nostro gruppo, coordinato dal dott. Brichetto e in stretta sinergia con il gruppo universitario guidato dal prof Marco Bove (Coordinatore dei Corsi di Studio in Scienze Motorie a Genova, stanno apportando evidenze sugli effetti benefici dell’attività fisica e sportiva in persone con patologie neurologiche come la sclerosi multipla (SM). Partecipo quindi con entusiasmo alla regata portando anche la testimonianza di tanti giovani ricercatori che, come me, hanno come principale obiettivo far sì che le persone colpite da patologie invalidanti come la SM possano avere una buona qualità di vita tutti i giorni “.
AISM è l’unica realtà italiana a occuparsi a 360 gradi della sclerosi multipla, una malattia grave del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante, che colpisce per lo più i giovani.
