Caterina in pochi anni dalla diagnosi di sclerosi multipla progressiva, una delle forme più gravi di SM, non riusciva più a parlare, né a deglutire, né a camminare. E’ grazie alla ricerca scientifica innovativa e di eccellenza, finanziata da AISM e la sua Fondazione anche attraverso i lasciti testamentari, che Caterina ha ripreso in mano la propria vita. “Oggi quello che mi spinge ad andare avanti è la ricerca scientifica. La ricerca di una cura definitiva per la sclerosi multipla che ancora non esiste. Una terapia che mi possa dare la possibilità di tornare a camminare”. Dichiara Caterina.
E proprio per far capire all’opinione pubblica l’importanza di un lascito solidale come sostegno alla ricerca scientifica che anche quest’anno AISM, in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, e con il sostegno della Federazione Nazionale Pensionati Cisl, dal 23 al 29 gennaio organizza la settimana dei lasciti AISM. Sette giorni di incontri su tutto il territorio nazionale con i notai per spiegare e approfondire cosa prevede la legge italiana in materia di diritto successorio. Oltre agli incontri sul territorio, il 2 febbraio alle ore 17 si terrà anche un evento on line di informazione e di sensibilizzazione, moderato da Francesca Romana Elisei, giornalista e conduttrice televisiva le cui iscrizione sono già aperte su aism.it/eventolasciti.
Oltre a informare sul diritto successorio, tutti questi incontri, insieme alla campagna “Il futuro sei tu” che li accompagna, hanno l’obiettivo di aumentare la consapevolezza, in ogni cittadino, sull’importanza di fare testamento e di poter decidere di contribuire a migliorare il futuro di molte persone con sclerosi multipla e dei loro familiari, affidando il proprio impegno a una semplice volontà mediante un lascito solidale. La campagna, che ha il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato, prevede una pianificazione su stampa, web e digital e uno spot video da 60” in onda sulle principali tv e canali satellitari e sarà diffusa anche sui social network dell’Associazione con l’hashtag #ILFUTUROSEITU.
Durante tutta la campagna il numero verde dedicato ai lasciti AISM 800-094464 è disponibile per fornire tutte le informazioni necessarie. Così come il sito www.aism.it/settimanalasciti in cui saranno presenti tutte le informazioni inerenti alla settimana nazionale dei lasciti testamentari AISM e a cui sarà possibile registrarsi agli incontri territoriali con i notai e richiedere, anche on line, la guida gratuita dei lasciti testamentari. Realizzata da AISM in collaborazione e con il patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato con un linguaggio semplice e chiaro, la Guida aiuta a districarsi in una materia tanto complessa, come quella delle successioni, aiutando le persone interessate a fare scelte consapevoli.
Dare continuità ai valori in cui si crede
Il testamento solidale ad AISM e alla sua Fondazione (FISM) è fondamentale perché permette di avere un impatto concreto sulla vita delle persone con SM e patologie correlate, migliorando oggi la loro qualità di vita fino a trovare, un domani, la cura risolutiva. E’ uno strumento che permette di tramandare il proprio valore alle future generazione e rappresenta una scelta consapevole e autonoma, che può essere rivista in ogni momento e non lede in alcun modo i diritti dei familiari. Per farlo non è necessario un lascito di grandi dimensioni: basta anche un piccolo gesto per testimoniare la propria solidarietà
Qualche dato: cresce la conoscenza del lascito solidale
Da una ricerca di Walden Lab, nel 2022 risulta che quasi 8 over 50 su 10 sanno oggi cosa sia un lascito solidale (79%): un dato in netta crescita rispetto al 55% del 2013, con un aumento di circa il 45% in 10 anni. Segno che le campagne di informazione e di sensibilizzazione sullo strumento di solidarietà legato al post mortem stanno rendendo sempre più consapevole la popolazione più adulta, che si traduce anche in una parallela crescita dell’orientamento a utilizzarlo concretamente: nel 2022 sale al 26% la percentuale di quanti lo hanno fatto o sono propensi a farlo, ben 4 punti in più rispetto al 2021 (22%) e 6 punti rispetto al 2020 (20%).
Lasciti AISM: I fondi raccolti andranno a sostenere quella cura che ancora non c’è
Grazie ai proventi da lasciti solidali raccolti negli ultimi anni e rendicontati con trasparenza all’interno dei suoi Bilanci Sociali, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha potuto finanziare e garantire continuità a numerosi progetti di ricerca, che hanno consentito di fornire risposte tempestive e concrete alle reali esigenze dei pazienti e delle loro famiglie. “Nell’ultimo anno abbiamo registrato una media di 3 successioni aperte ogni mese. Grazie alle campagne di sensibilizzazione sono sempre di più le persone che ci contattano per comunicarci di aver inserito AISM e FISM nel loro testamento con un incremento medio annuo negli ultimi 6 anni di circa il 50%. I fondi raccolti consentono e consentiranno in futuro di sostenere le attività di assistenza e ricerca scientifica promosse dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione FISM” dichiara Emanuela Di Pietro, responsabile lasciti.
Cosa può fare AISM con un lascito testamentario
Nel proprio testamento si può ricordare l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e la sua Fondazione FISM. Questo piccolo gesto permetterà di garantire un futuro alla ricerca. Con un lascito ad AISM grande o piccolo che sia si può cambiare la vita di tante persone con sclerosi multipla e garantire ricerca, cura e assistenza per le persone con sclerosi multipla. Come il lascito di Filippo: un passo concreto verso la cura definitiva che ha portato a una parte della realizzazione del Polo Specialistico di Genova dove è stato possibile realizzare una struttura attrezzata in cui si svolgono attività di ricerca all’avanguardia in ambito riabilitativo e sono garantiti servizi di riabilitazione alle persone con sclerosi multipla (SM) e patologie similari. Così anche il Centro Diurno AISM di Torino, una struttura socio terapeutica riabilitativa destinata ad accogliere persone con SM e patologie neurologiche similari, in situazione di disabilità grave, media e lieve anch’esso nato da un lascito testamentario. Lo testimonia Claudia, mamma e moglie colpita da una SM secondaria progressiva che l’ha costretta in sedia a rotelle. Al Centro si è sentita accolta e frequenta le attività sociali e del benessere della persona “Una donazione come questo lascito è importante per noi persone con SM per la nostra vita sociale e chiedo a chiunque possa farlo di donare per permetterci di poter andare oltre la sclerosi multipla”.
Come un lascito ad AISM può aiutare le persone con sclerosi multipla:
Ecco alcuni esempi di cosa è possibile realizzare grazie a un lascito testamentario:
nell’ambito dell’assistenza
- con 4.500 euro si può attivare un nuovo Sportello di accoglienza AISM, fondamentale per dare informazione e orientamento per le persone che convivono con la SM;
- con 22.000 euro si può permettere l’acquisto di un dispositivo diagnostico portatile cardiopolmonare
- con 45.000 euro è possibile acquistare per AISM un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con sclerosi multipla
nell’ambito della ricerca
- con 9.500 euro si può acquistare un’apparecchiatura elettromedicale per gli ambulatori di ricerca
- con 26.000 euro si può sostenere una borsa di ricerca annuale FISM per un giovane ricercatore impegnato negli studi sulla SM;
- con 34.000 euro si può erogare una borsa di ricerca annuale FISM per un ricercatore senior impegnato negli studi sulla SM.
La sclerosi multipla è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante. Nel nostro Paese si registra una nuova diagnosi ogni 3 ore. La diagnosi avviene per lo più tra i giovani sotto i 40 anni e le donne. Il 10% della popolazione colpita non ha ancora compiuto 18 anni. Negli ultimi anni la ricerca ha fatto importanti passi avanti per rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita delle circa 133 mila persone con SM in Italia, alle quali ogni anno si aggiungono 3.600 nuove diagnosi. Ma la cura definitiva non è stata ancora trovata.