Nel nostro Paese si stima ci siano 4.360.000 persone con disabilità e, più in generale, nel mondo ci sono circa 650 milioni di individui che vivono con una o più disabilità, il 10% della popolazione mondiale. Oltre un terzo delle persone con disabilità in Italia vive da solo, pur in assenza o con parziale autonomia (dato che sale drasticamente tra gli ultra 65enni per i quali la quota è pari al 42,4%).
Ma una persona su cinque dichiara di avere gravi difficoltà in almeno una attività quotidiana (dall’uso del telefono, al prendere farmaci, dal gestire le proprie risorse economiche, al prepararsi i pasti, fare la spesa o svolgere le attività domestiche).
In particolare secondo uno studio dell’ISTAT in Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono circa 189 mila. Si tratta di persone che oltre a vivere costantemente immerse nel buio e nel silenzio, sono costrette ad una condizione di isolamento perché spesso alla disabilità sensoriale si assommano anche altre minorazioni di tipo motorio, intellettivo o neurologico. Per la quasi totalità delle persone sordocieche (nell’86,7% dei casi) uscire di casa rappresenta un problema a volte insormontabile, spingendole verso una non voluta condizione di completo isolamento, anche affettivo. Si tratta di dati allarmanti che confermano una condizione di vulnerabilità che coinvolge un numero elevato di persone, le quali non possono contare neanche sull’aiuto di un familiare.
A questo si aggiunge che sebbene con una risoluzione in sede europea il Parlamento abbia invitato gli Stati membri a riconoscere specifici diritti e tutele alle persone sordocieche, attraverso l’approvazione di un’adeguata legislazione, in Italia non è ancora stata pienamente attuata la legge 107/2010 che riconosce la sordocecità una disabilità unica e specifica.
Sono inoltre numerose le persone con disabilità che sono in attesa del riconoscimento anche della Lis e della Lis Tattile che permetterebbe loro di abbattere le barriere della comunicazione.
Tutti fattori che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone precludendo loro quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva e, di fatto, negando quanto sancito dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità[2] riconosciuti e sottoscritti dal nostro Paese, con lo scopo di promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti e di tutte le libertà da parte delle persone con disabilità.
“In occasione di questa importante Giornata vogliamo ribadire come il diritto all’inclusione nella società delle persone con disabilità dovrebbe essere una priorità di tutti sia attraverso un passo in avanti a livello normativo con la piena attuazione della legge 107/2010, sia con interventi, servizi e ausili atti a garantire condizioni di vita migliori e maggiore livello di partecipazione sociale – dichiara il Presidente della Lega del Filo d’Oro Rossano Bartoli – Il riconoscimento della Lis e della Lis Tattile inoltre consentirebbe ad una persona sordocieca di beneficiare di un interprete cui potersi avvalere ad esempio in condizioni di emergenza, come ad un pronto soccorso. Questo sarebbe un sostegno fondamentale per gestire la propria vita”.
Inoltre, se si va ad analizzare quante sono le risorse che il nostro Paese impegna per la spesa destinata alla disabilità, si scopre che nel 2016, sono stati spesi circa 28 miliardi di euro, il 5,8% del totale della spesa per la protezione sociale. La spesa pro capite, a parità di potere di acquisto, nel nostro Paese è di 457 euro annui, che colloca il nostro Paese a metà della graduatoria dei Paesi dell’UE-28, dopo quelli del Nord-Europa. In particolare, il modello di welfare italiano si caratterizza per una tipologia di interventi basati sui trasferimenti economici invece che sui servizi: su 28 miliardi di spesa quasi 27 miliardi sono trasferimenti monetari, pari al 96,4% della spesa totale[3].
“Il fatto che il principale strumento di sostegno alle persone con disabilità e alle loro famiglie sia rappresentato dal sistema dei trasferimenti monetari, sia di tipo pensionistico sia assistenziale, fa sì che in assenza di servizi e assistenza formale da parte del sistema sociale, il peso maggiore della cura e dell’assistenza ricada inevitabilmente sulle famiglie o si usufruisca di servizi generici e non specializzati per prendersi cura delle persone con disabilità spesse volte molto complesse da gestire” – aggiunge Bartoli.
Per rispondere alle esigenze e ai bisogni delle famiglie di persone con disabilità, la Lega del Filo d’Oro ha messo a disposizione in numero crescente di regioni italiane, Sedi e Servizi territoriali. Questi sono un punto di riferimento per le famiglie che rischiano di sentirsi inadeguate e sole nella gestione quotidiana dei figli e possono confrontarsi con altre famiglie che vivono la medesima condizione. L’équipe territoriale informa le istituzioni locali della presenza sul territorio di una persona sordocieca e delle sue esigenze specifiche. Inoltre, sono gli stessi operatori dei servizi territoriali a condividere e spiegare a familiari, insegnanti di sostegno, assistenti sociali e domiciliari e operatori dei centri sul territorio, come mettere in pratica i programmi riabilitativi individuali sviluppati dagli educatori e specialisti della Lega del Filo d’Oro. Infine, organizzano delle attività, sociali, sportive e culturali dedicate alle persone sordocieche per allargare il loro mondo di riferimento e uscire dall’isolamento in cui rischiano di vivere.
L’auspicio è che avvenga, infatti, guardando al futuro, un reale cambio di paradigma per passare da una cultura dell’handicap a una della disabilità, ricordando come l’ambiente e il contesto circostante possano influire nell’autonomia e nel diritto all’inclusione nella società. Una vera e propria rivoluzione culturale in grado di portare un cambiamento pari a quello che all’inizio del secolo scorso ha fatto sì che oggi si possa dare per scontato che ci sia l’acqua o la corrente elettrica nelle case. Così tra dieci anni, l’auspicio è che sia diffusa la presenza delle rampe di accesso agli edifici, di segnali sonori negli attraversamenti per strada, o la lingua dei segni nei programmi tv, solo per fare alcuni esempi.
